Подопечный фонда «Дорога жизни» Лёша из Приморья скончался от неизлечимой болезни. Благодаря поддержке друзей фонда «Дорога жизни» последние два года он был не один.
11 декабря 2020 года утром скончался подопечный фонда «Дорога жизни» Леша. Мальчик страдал тяжелым генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна. Мышечная дистрофия, или миопатия Дюшенна, — тяжелая наследственная патология, которая постоянно прогрессирует. У пациента разрушаются мышцы и утрачивается способность к движению. Остановить мышечное разрушение практически невозможно. Заболевание диагностируется только у мальчиков. В 100% случаев миопатия Дюшенна сопровождается тяжелыми последствиями для организма и сильно укорачивает жизнь. Смерть пациента наступает от осложнений заболевания — остановки сердца или легочной инфекции.
О Лёше
Лёша родился в Приморье. Он развивался и рос медленнее сверстников, и врачи заподозрили у ребенка ДЦП. На тот момент Лёше было четыре года. Мама, узнав про диагноз, отказалась от сына. Интеллектуально сохранный ребенок оказался в интернате для детей-инвалидов на 400 детей. Состояние Лёши ухудшалось, и врачи заподозрили, что диагноз ДЦП был ошибочным — к 12 годам ребенок перестал ходить, слег и попал в отделение милосердия. Исследования показали у него генетическое заболевание. В селе Екатериновка, где находится ДДИ, нет возможностей для ухода и облегчения состоянии таких тяжело больных детей. Сотрудники интерната обратились за помощью. В 2018 году Фонд «Дорога жизни» привез Лёшу в Москву. С помощью дружественного фонда «Мой Мио» мальчику были проведены все необходимые обследования. Благодаря помощи жертвователей Лёше купили откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких и специализированное кресло-коляску. Почти два года Лёша вместе с няней жил в Елизаветинском детском хосписе, где мальчику были созданы все условия для жизни, прогулок и обучения.
Свои последние дни Лёша провел в детском хосписе «Дом с маяком», где ему очень нравилось — он смотрел спектакль, участвовал в изготовлении поделок, общался с людьми.
Благодаря поддержке друзей фонда «Дорога жизни» последние два года Лёша был не один — с ним была его постоянная няня, к которой мальчик очень привязался, рядом с ним были друзья. Фонд смог обеспечить мальчику то качество жизни, при котором он не страдал от боли, голода, одиночества и неухоженности. Спасибо за то, что помогли нам подарить Лёше два года достойной жизни!
Отпевание пройдет в храме при Елизаветинском детском хосписе.
Лёша будет похоронен 16 декабря 2020 года на одном из кладбищ Московской области.
