11 декабря 2020 года утром скончался подопечный фонда «Дорога жизни» Леша. Мальчик страдал тяжелым генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна.
Мышечная дистрофия, или миопатия Дюшенна, — тяжелая наследственная патология, которая постоянно прогрессирует. У пациента разрушаются мышцы и утрачивается способность к движению. Остановить мышечное разрушение практически невозможно. Заболевание диагностируется только у мальчиков. В 100% случаев миопатия Дюшенна сопровождается тяжелыми последствиями для организма и сильно укорачивает жизнь. Смерть пациента наступает от осложнений заболевания — остановки сердца или легочной инфекции.
О Лёше
Лёша родился в Приморье. Он развивался и рос медленнее сверстников, и врачи заподозрили у ребенка ДЦП. На тот момент Лёше было четыре года. Мама, узнав про диагноз, отказалась от сына. Интеллектуально сохранный ребенок оказался в интернате для детей-инвалидов на 400 детей.
Состояние Лёши ухудшалось, и врачи заподозрили, что диагноз ДЦП был ошибочным — к 12 годам ребенок перестал ходить, слег и попал в отделение милосердия. Исследования показали у него генетическое заболевание.
В селе Екатериновка, где находится ДДИ, нет возможностей для ухода и облегчения состоянии таких тяжело больных детей. Сотрудники интерната обратились за помощью.
В 2018 году Фонд «Дорога жизни» привез Лёшу в Москву. С помощью дружественного фонда «Мой Мио» мальчику были проведены все необходимые обследования.
Благодаря помощи жертвователей Лёше купили откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких и специализированное кресло-коляску.
Почти два года Лёша вместе с няней жил в Елизаветинском детском хосписе, где мальчику были созданы все условия для жизни, прогулок и обучения.
Свои последние дни Лёша провел в детском хосписе «Дом с маяком», где ему очень нравилось — он смотрел спектакль, участвовал в изготовлении поделок, общался с людьми.
Благодаря поддержке друзей фонда «Дорога жизни» последние два года Лёша был не один — с ним была его постоянная няня, к которой мальчик очень привязался, рядом с ним были друзья. Фонд смог обеспечить мальчику то качество жизни, при котором он не страдал от боли, голода, одиночества и неухоженности. Спасибо за то, что помогли нам подарить Лёше два года достойной жизни!
Отпевание пройдет в храме при Елизаветинском детском хосписе.
Лёша будет похоронен 16 декабря 2020 года на одном из кладбищ Московской области.
