И что с этим можно сделать? Рассказывают педиатр фонда Наталья Гортаева и реабилитолог Александр Фокин.
Конечно, дети не становятся скрюченными сразу при рождении. Мышечный тонус регулируется центральной нервной системой (ЦНС). Различные заболевания вследствие органического поражения ЦНС, в том числе детский церебральный паралич, и другие тяжелые соматические заболевания, при которых ребенок не может сидеть, стоять, ползать, передвигаться самостоятельно, не может ходить могут стать причиной возникновения контрактур.Что такое контрактуры?
Контрактуры — это не разгибающиеся суставы. Суставы у нас предназначены для того, чтобы мы могли ими пользоваться как шарнирчиками. А в данной ситуации суставы становятся неподвижны, потому что их очень крепко держат мышцы. Еще причины могут быть в укорочении мышц или в сморщивании капсулы сустава.
Такие вторичные ортопедические осложнения — это естественный процесс течения заболевания. Но приводит к таким последствиям, в том числе, отсутствие профилактических и лечебных мероприятий. Дети попадают в детский дома-интернаты (ДДИ) в возрасте четырех лет, и, чаще всего, проблемы уже могут быть сформированы. То есть, работа с такими детьми должна начинаться в Доме ребенка. А если же семья сдает в учреждение ребенка в более позднем возрасте, то ситуация уже может быть запущена.
Как сделать, чтобы не было контрактур?
Что требуется от ухаживающего персонала, чтобы этих самых не разгибающихся суставов не было?
- Во-первых, позиционирование, то есть правильное расположение тела такого ребенка. Это не всегда сложно, как правило, это просто, но требует определенных навыков. Нужно заметить, как лучше ребенка положить, как ему удобнее, в каком положении тела — на боку, согнута ножка, разогнута, чтобы была опора стоп, чтобы конечности не примыкали, чтобы ножки были выпрямлены в коленных суставах.
- Во-вторых, с ребенком должны регулярно заниматься специалисты ЛФК.
- В-третьих, должны быть задействованы грамотно подобранные и настроенные технические средства реабилитации (ТСР).
Почему в ДДИ не занимаются позиционированием?
Главная проблема сиротских учреждений — недостаток времени, кадров, мотивации и знаний. Эти проблемы — системные, то есть, врачи фонда видят их во всех сиротских учреждениях для детей-инвалидов.
Персоналу в учреждениях либо некогда, либо не хватает знаний и навыков, чтобы попытаться решить эту проблему. Кроме того, их некому обучить. На местах в принципе нет программ постурального менеджмента (правильного позиционирования), нет специалистов, обладающих достаточной компетенцией в данном вопросе. И, конечно, часто нет правильных ортопедических кроватей. Во многих учреждениях стоят кровати с панцирными сетками. А у детей нет технических средств реабилитации.
Технические средства реабилитации
Возникают проблемы и более высокого порядка. Для выполнения правильного позиционирования ребенка необходимы технические средства реабилитации (ТСР) и различные приспособления (они могут быть самодельные или покупные). И тут встает вопрос финансирования. Хорошо, если у ребенка ТСР прописаны в ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации). Можно что-то получить от государства, но, скорее всего, в этом случае будут выделены ТСР отечественного производства, которые оставляют желать лучшего. Соответственно, появляется необходимость закрывать некоторые позиции средствами реабилитации зарубежного производства через фонды или с помощью жертвователей. Учитывая количество детей в отделениях Милосердия в крупных ДДИ, а их может быть до 100-120 человек, и у каждого должен быть вертикализатор, стульчик, прогулочная коляска и всякие штуки для лежачего положения, суммы получатся весьма значительные.
Кроме того, эти ТСР надо размещать, кто-то должен настроить первично их и затем постоянно подстраивать (допустим, это может быть человек, прошедший обучение). В современных реалиях поставки зарубежных ТСР пока выглядят туманно, с течением времени они станут стоить еще дороже, и тогда всё необходимое, даже по одному тяжелому ребенку, будет стоить около 2 000 000 рублей.
А если ТСР не прописаны?
Другой проблемой может быть то, что в ИПРА вообще не прописаны необходимые ТСР. В этом случае на месте должен быть специалист, который понимает, что программа реабилитации составлена некорректно. Он должен запустить процесс переоформления должным образом. Хотя и тут могут возникнуть сложности в лице Фонда социального страхования (ФСС), который экономит бюджетные деньги. Хотя по новому закону через несколько лет вся эта процедура станет проще и должна обезличиться, что должно поспособствовать исчезновению проблемы наличия «специалистов» из ФСС с их субъективным мнением.
То есть, потребности в ТСР будут оценивать по медицинской документации и рекомендации от специалистов. Но в любом случае, чтобы ребенок получил нужные средства реабилитации, местный ортопед должен дать адекватные рекомендации, а компетенции ортопедов в глубинке нередко вызывает сомнения.
А если ортопед грамотный?
Допустим, у нас на месте есть человек, который все это дело контролирует, есть ортопед, который дал правильные рекомендации и все, что нужно, прописал. Тогда:- Первый вариант — ДДИ получил отечественные ТСР, которые не решают вопрос.
- Второй вариант — что-то получили отечественного, что-то с помощью фондов нашли зарубежного. Но и при таком развитии событий возможен вариант, что понадобиться оперативная ортопедия, а она должна быть своевременной. И тут мы упираемся в проблему адекватной диспансеризации.
Так что делать?
Проблемы настолько системны, что решить их наскоком точно не получится. Даже если кто-то в вышестоящем руководстве захочет заняться этой проблемой, то ее решение растянется на годы.
Сейчас реально:
- Обучить кого-то из специалистов Домов ребенка и интернатов программам постурального менеджмента,
- Иметь соцработника, который будет следить за правильным составление индивидуальных программ реабилитации (ИПРА) и своевременным получением технических средства реабилитации (ТСР) и ортезов.
Нереальное
- В государственных рамках необходимо налаживать адекватную, а не формальную, диспансеризацию в сиротских учреждениях, чтобы отбирать детей, нуждающихся в своевременном хирургическом лечении.
- Нужно развивать отечественное производство качественных средств реабилитации и ортезов (но ортезы должны быть индивидуальными, и этот вопрос даже с детьми в семьях не всегда удается закрывать своевременно и грамотно).
