Жизнестойкая девочка Валя

На фото, где не видна инвалидная коляска и напряженные руки и ноги, тринадцатилетняя Валя напоминает голливудскую актрису – густые волосы, большие правильные глаза. Правда, улыбаться красиво Вале трудно. Также трудно, как застегивать пуговицу или самостоятельно есть ложкой. Тело, сведенное спастикой, свойственной больным детским церебральным параличом, слушается очень плохо.

Что было сделано?

Валя никогда не знала семьи. После рождения недоношенной дочки ее мама просто ушла, и Валя оказалась в доме ребенка. Видимо, там малышка почти все время лежала в кровати. Ни реабилитаций, ни занятий, которые были ей так нужны. В пять лет она не умела переворачиваться, сидеть, жевать. К тому же девочку мучили постоянные проблемы с пищеводом.

После четырех лет Валю перевели в Екатериновский детский дом-интернат, и ее жизнь изменилась – её научили переворачиваться, жевать и сидеть, её посадили в инвалидную коляску. Но из-за нелеченой грыжи пищевода и постоянных кровотечений Валя буквально умирала – в девять лет она весила всего 16 кг. Интернат обратился в фонд «Дорога жизни» за помощью. Она сказала, что Валя – удивительно жизнестойкая девочка, что она буквально борется за жизнь, и что нельзя не помочь ей в этой непростой борьбе.

Валя приехала в Москву в 2019 году. Врачи РДКБ удалили грыжу, и постепенно вес девочки стал нормализовываться. Затем Валя прошла несколько курсов реабилитации в Научно-практическом центре помощи детям имени В.Ф. Война-Ясенецкого и в ДГКБ им. Сперанского. Помимо этого, с ней стали постоянно заниматься психолог и врач ЛФК, а также ей делали регулярные курсы массажа в Елизаветинском хосписе, где она живет вместе с няней.

Состояние Вали улучшилось, но диагноз ДЦП никуда не исчез. А значит, никуда не исчезла и спастика мышц – руки и ноги девочки находились в таком напряжении, что она постоянно мучилась болью и с трудом двигалась. 

Обычно при таком диагнозе ставят баклофеновую помпу, которая обеспечивает постоянный доступ лекарства в организм. Однако в этом году Минздрав дал больницам только 25 квот на установку подобного приспособления. Квоты закончились уже в январе, а оплатить подобную операцию — очень непросто. Так что, для того, чтобы помочь Вале, нейрохирург Дмитрий Зиненко назначил другой способ лечения – хирургический. И в сентябре в НИКИ педиатрии им. Вельтищева Вале сделали ризотомию – операцию на спинном мозге.

Какая помощь нужна?

В октябре, оправившись после операции, Валя начала очень тяжелый курс реабилитации. Практически весь день ей приходится выполнять сложные упражнения, которые помогут ей снизить боль в мышцах. Одновременно Валя старается разрабатывать мелкую моторику, чтобы пальцы слушались девочку, когда она застегивает пуговицы или завязывает шнурки. Это трудно, но Валя – упорная. К тому же, рядом с ней её помощь и поддержка - няня фонда «Дорога жизни», ведь ни мамы, ни папы у девочки нет.

Сборы на тех подопечных фонда, которые живут и лечатся в Москве несколько лет, закрываются плохо. Еще хуже закрываются сборы на подростков. Они же не выглядят маленькими сладкими зайчиками. Но они также нуждаются в нашей помощи и лечении. И Вале так же, как и прежде, нужна наша – и ваша – помощь на ее нелегком пути.

31.10.2022.