Вчера Стас отметил свой день рождения – ему исполнилось 15 лет. И за это время, пожалуй, он только недавно начал жить и радоваться жизни. Сейчас главная задача врачей - не растерять этот прогресс.
Что было сделано?
Стас был обычным ребёнком в обычной семье, пока вдруг не заболел. Мальчишка будто «сломался» - перестал ходить и ползать. И оказался в Азовском ДДИ - мама перестала справляться с ребенком, которому поставили диагноз – детский церебральный паралич.
Там его и нашли в 2018 году врачи фонда «Дорога жизни». К тому времени постоянная боль искривила его тело, скрючила руки и ноги в неестественном положении. При этом интеллект Стаса не пострадал.
Мальчишку срочно привезли в Москву, в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Здесь ему поставили баклофеновую помпу, которая снимает напряжение в конечностях. У Стаса также появились специальный корсет и активная коляска.
Но лечение не помогало и Стасу становилось хуже. Никто не понимал, почему. Мышцы мальчика слабели настолько, что ему стало трудно поворачивать голову, глотать, говорить. Вместе с этим Стас, хорошо помнивший родительский дом, осознал, что мама не заберет его домой, и впал в настоящую депрессию. «Я скоро умру?», — спрашивал он у врачей.
Но врачи не сдались. Они предположили, что диагноз ДЦП - ошибочен. С помощью анализа на развернутое секвенирование генома удалось выяснить, что у Стаса очень редкое заболевание, генетическая поломка, которая встречается у одного человека на двести тысяч. И в сентябре 2021 года, когда стало ясно, что за болезнь у Стаса, врачи начали нужное лечение.
Мальчику сразу стало лучше. Он начал ползать, а в декабре помог украшать ёлку вновь ожившей рукой. Летом 2022 года вторая рука тоже начала двигаться. Благодаря правильно подобранному лечению мальчик стал и гораздо лучше разговаривать. Сейчас он учится, посещает психолога и курсы ЛФК - ведь ему необходимо набрать массу и укрепить ещё слабые мышцы. Так, только в 14 лет Стас наконец-то избавился от постоянной боли и начал жить по-настоящему.
Сейчас он остается в Елизаветинском хосписе. Стас очень хочет продолжать лечиться в Москве, где есть врачи, знающие о его болезни, и необходимые лекарства. Ведь далеко от столицы вряд ли получится справиться со столь редким и тяжелым заболеванием. А значит, возвращение в интернат для Стаса - это возвращение в лежачее положение и потеря надежды на выздоровление.
Какая помощь нужна?
Хотя Стас очень быстро развивается, невозможно представить, на что он способен на самом деле. Поэтому лечение в Москве ни в коем случае нельзя прекращать, тем более совсем скоро Стасу нужно будет заправить баклофеновую помпу лекарством.
Стас - социальный сирота: ребенок, у которого формально есть семья, но фактически - нет. Так что на сложном пути к выздоровлению Стасу всегда помогала няня. Она была рядом, когда мальчик не мог пошевелиться от боли, когда он не хотел жить из-за одиночества и отчаяния, когда в его жизни появилась надежда. И сейчас, когда Стас совершает успех за успехом, няня фонда «Дорога жизни» остаётся со своим подопечным.
Оплата труда няни, трансферы и расходники на следующие три месяца составят сумму в 301 000 рублей.
Для Стаса няня - это самый близкий человек. А его семьей стали друзья фонда. Благодаря вашей поддержке врачи смогли поставить правильный диагноз и начать лечение. Вместе мы можем Стасу окрепнуть, а врачам понять, как закрепить улучшение и сделать все, чтобы Стас смог со временем стать максимально самостоятельным.
17.10.2022.
Что было сделано?
Стас был обычным ребёнком в обычной семье, пока вдруг не заболел. Мальчишка будто «сломался» - перестал ходить и ползать. И оказался в Азовском ДДИ - мама перестала справляться с ребенком, которому поставили диагноз – детский церебральный паралич.
Там его и нашли в 2018 году врачи фонда «Дорога жизни». К тому времени постоянная боль искривила его тело, скрючила руки и ноги в неестественном положении. При этом интеллект Стаса не пострадал.
Мальчишку срочно привезли в Москву, в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Здесь ему поставили баклофеновую помпу, которая снимает напряжение в конечностях. У Стаса также появились специальный корсет и активная коляска.
Но лечение не помогало и Стасу становилось хуже. Никто не понимал, почему. Мышцы мальчика слабели настолько, что ему стало трудно поворачивать голову, глотать, говорить. Вместе с этим Стас, хорошо помнивший родительский дом, осознал, что мама не заберет его домой, и впал в настоящую депрессию. «Я скоро умру?», — спрашивал он у врачей.
Но врачи не сдались. Они предположили, что диагноз ДЦП - ошибочен. С помощью анализа на развернутое секвенирование генома удалось выяснить, что у Стаса очень редкое заболевание, генетическая поломка, которая встречается у одного человека на двести тысяч. И в сентябре 2021 года, когда стало ясно, что за болезнь у Стаса, врачи начали нужное лечение.
Мальчику сразу стало лучше. Он начал ползать, а в декабре помог украшать ёлку вновь ожившей рукой. Летом 2022 года вторая рука тоже начала двигаться. Благодаря правильно подобранному лечению мальчик стал и гораздо лучше разговаривать. Сейчас он учится, посещает психолога и курсы ЛФК - ведь ему необходимо набрать массу и укрепить ещё слабые мышцы. Так, только в 14 лет Стас наконец-то избавился от постоянной боли и начал жить по-настоящему.
Сейчас он остается в Елизаветинском хосписе. Стас очень хочет продолжать лечиться в Москве, где есть врачи, знающие о его болезни, и необходимые лекарства. Ведь далеко от столицы вряд ли получится справиться со столь редким и тяжелым заболеванием. А значит, возвращение в интернат для Стаса - это возвращение в лежачее положение и потеря надежды на выздоровление.
Какая помощь нужна?
Хотя Стас очень быстро развивается, невозможно представить, на что он способен на самом деле. Поэтому лечение в Москве ни в коем случае нельзя прекращать, тем более совсем скоро Стасу нужно будет заправить баклофеновую помпу лекарством.
Стас - социальный сирота: ребенок, у которого формально есть семья, но фактически - нет. Так что на сложном пути к выздоровлению Стасу всегда помогала няня. Она была рядом, когда мальчик не мог пошевелиться от боли, когда он не хотел жить из-за одиночества и отчаяния, когда в его жизни появилась надежда. И сейчас, когда Стас совершает успех за успехом, няня фонда «Дорога жизни» остаётся со своим подопечным.
Оплата труда няни, трансферы и расходники на следующие три месяца составят сумму в 301 000 рублей.
Для Стаса няня - это самый близкий человек. А его семьей стали друзья фонда. Благодаря вашей поддержке врачи смогли поставить правильный диагноз и начать лечение. Вместе мы можем Стасу окрепнуть, а врачам понять, как закрепить улучшение и сделать все, чтобы Стас смог со временем стать максимально самостоятельным.
17.10.2022.
22.10.2026