Привет от Вали

Валя тщательно обводит контуры букв в прописях. Это дается ей труднее, чем просто рисование – ведь девочке трудно управлять своими руками так, чтобы аккуратно вывести каждую линию. Но она старается, отвлекаясь только на миг - услышав, что няня разговаривает о ней с сотрудниками фонда, она вскидывает руку и кричит: «Передавай от меня привет!»…

 Что было сделано?  

Как бы сложилась судьба Вали, будь у нее заботливые родители? Неизвестно. А если бы о девочке заботились в доме ребенка? Она не упустила бы важнейшие первые годы развития. И в пять лет, когда Валя оказалась в Екатериновском детском доме-интернате, ее жизнь «не ограничивалась бы стенками кровати», как было сказано в больничной карте. 

Но все сложилось иначе. В пять лет девочка не умела ни переворачиваться, ни сидеть, ни жевать. И еще она мучилась постоянными болями в животе. 

В Екатериновском ДДИ Валей стали заниматься. Через некоторое время она научилась переворачиваться, садиться и сидеть в инвалидной коляске. 

Но оставались проблемы с пищеводом. Невылеченная грыжа вызывала постоянные кровотечения, пища не усваивалась. Ребенок умирал от истощения – в девять лет Валя весила всего 16 килограммов. Тогда интернат обратился в фонд «Дорога жизни» за помощью.

Валя лечится в столице с 2019 года. Первым делом врачи Российской детской клинической больницы удалили грыжу, и девочка постепенно стала набирать вес. Затем началась каждодневная борьба с другой болезнью – детским церебральным параличом, ДЦП. Постоянные курсы реабилитации в Научно-практическом центре помощи детям имени В.Ф. Война-Ясенецкого и в ДГКБ им. Сперанского, а также занятия с психологом и педагогом, курсы массажа и ЛФК в Елизаветинском хосписе – все это составляет жизнь Вали. И требует немалых усилий.

Последний курс реабилитации девочка проходила в Центральном институте травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова. 

В сентябре 2022 по рекомендации нейрохирурга Дмитрия Зиненко ей провели операцию на спинном мозге. Эта операция – ризотомия – позволяет снять спастику и уменьшить боль в мышцах тела. Врачам пришлось прибегнуть именно к хирургическому способу лечения, хотя при таком диагнозе можно было бы поставить баклофеновую помпу с лекарством, расслабляющим излишне напряженные мышцы. Однако в этом году Минздрав дал больницам только 25 квот на установку подобного приспособления. Квоты закончились уже в январе. 

В марте 2023 года Вале сделали очередную операцию на тазобедренных суставах. Сейчас она вернулась в Елизаветинский детский хоспис. Девочка восстанавливается и чувствует себя хорошо. Она каждый день учится, рисует, пишет, делает специальные упражнения для развития мелкой моторики и послеоперационные упражнения для ног. Это больно и неприятно, но Валя старается изо всех сил, чтобы наверстать упущенные годы развития. 

А еще Валя мечтает познакомиться с любимой певицей Анет. Упорная и оптимистичная девочка совершенно уверена, что однажды это случится. А нам остается только удивляться ее оптимизму. 

 Какая помощь нужна? 

Валя восстанавливается после операции. Когда она достаточно оправится, необходимо будет провести осмотры и исследования, чтобы понять, насколько помогло лечение. Возможно, девочке понадобится еще один этап операции на суставах. Но, в любом случае, ей необходимо дальнейшее обучение, лечение, курсы реабилитации. 

Валю всегда поддерживает ее няня. «Я помню, какой она приехала», - делится няня Лена, - «с тех пор такого добилась прогресса, просто небо и земля!». И это действительно так: умирающая, истощенная девочка мечтает, смеется и трудится, чтобы сделать свою жизнь лучше.

Валя привыкла, что от ее усердия зависит очень много. Ведь у нее нет родителей, которые могли бы помочь. Так что рассчитывать приходится только на себя – и на любимую няню. Но мы знаем, что Валя может рассчитывать на и на вашу поддержку. На вас.

19.04.2023.