Рома проводит на диализе 15 часов каждый день. И если бы не няня фонда «Дорога жизни», неизвестно, смог бы ли он это выдержать.
Из месяца в месяц в итогах работы фонда про Рому из Уфы приходится писать только одно: продолжает лечение, ждёт почки. Но жизнь семилетнего мальчишки не исчерпывается этим. Он растёт, учится, играет и открывает для себя новое.
Что было сделано?
Рома и его сестра-близняшка Василиса — недоношенные. У мальчика с раннего возраста была обнаружена аномалия развития почек. Мать-одиночка не могла справиться с детьми. Вскоре она утратила часть своих родительских прав, а позже умерла. Дети-сироты попали их в Центр содействия семейному воспитанию имени Ш.Худайбердина.
Роме становилось хуже и хуже. Ему сделали операцию, после которой он проводил минимум 8 часов в день на диализе. В это время диализная жидкость с помощью катетера поступает в брюшную полость. Но поступает медленно: два литра — за два часа. Рома почти полгода жил в отделении нефрологии Уфимской больнице.
В сентябре 2021 года по запросу ЦССВ и благодаря друзьям фонда мальчика перевезли в Москву. Здесь он был госпитализирован в Российскую детскую клиническую больницу, где он ждет, когда появится подходящий для трансплантации орган. Мальчика постоянно осматривают профильные специалисты, кардиолог, невролог, психолог. Также ему делают ЭКГ и УЗИ сердца.
В то время, когда Рома не лежит на диализе, он учится: занимается с логопедом, бежит к учительнице с горящими глазами, получает дошкольное образование. На днях он с педагогом ходил в школу и принимал участие в играх. Рома с удовольствием собирает пазлы, рисует и сам убирает за собой после игр и занятий. Ещё Рома любит гулять. Он обожает кувыркаться по травке, бегать, играть. Ему нравится подкармливать голубей.
«Рома в Москве будто ожил», — говорит о мальчике няня. И это действительно так: несмотря на трудности лечения, здесь мальчик постоянно развивается и узнаёт новое. Например, этим летом он впервые попробовал черешню и пришёл от неё восторг.
Какая помощь нужна?
Недавно Рома перенёс воспаление. Врачи назначили ему антибиотики, а время на диализе пришлось увеличить аж до 15 часов в день. Так будет продолжаться, пока не появится донорская почка.
Рядом с Ромой все время остается няня. И если бы не она, подвижный и живой мальчишка вряд ли смог бы так долго выносить тяжелое лечение и одиночество.
Оплата труда няни, трансферы и расходники на следующие три месяца составят 301 000 рублей.
Няня уже через многое прошла вместе со своим подопечным: через капризы с киданием предметами до объятий и поцелуев. Няня не просто заботится о мальчике, но и следит за его состоянием, учит и воспитывает его. То есть, делает то, что должны были бы делать родители. Но их, как и подходящей для Ромы почки, пока нет. Поэтому ему так нужна наша помощь.
19.07.2022.
Из месяца в месяц в итогах работы фонда про Рому из Уфы приходится писать только одно: продолжает лечение, ждёт почки. Но жизнь семилетнего мальчишки не исчерпывается этим. Он растёт, учится, играет и открывает для себя новое.
Что было сделано?
Рома и его сестра-близняшка Василиса — недоношенные. У мальчика с раннего возраста была обнаружена аномалия развития почек. Мать-одиночка не могла справиться с детьми. Вскоре она утратила часть своих родительских прав, а позже умерла. Дети-сироты попали их в Центр содействия семейному воспитанию имени Ш.Худайбердина.
Роме становилось хуже и хуже. Ему сделали операцию, после которой он проводил минимум 8 часов в день на диализе. В это время диализная жидкость с помощью катетера поступает в брюшную полость. Но поступает медленно: два литра — за два часа. Рома почти полгода жил в отделении нефрологии Уфимской больнице.
В сентябре 2021 года по запросу ЦССВ и благодаря друзьям фонда мальчика перевезли в Москву. Здесь он был госпитализирован в Российскую детскую клиническую больницу, где он ждет, когда появится подходящий для трансплантации орган. Мальчика постоянно осматривают профильные специалисты, кардиолог, невролог, психолог. Также ему делают ЭКГ и УЗИ сердца.
В то время, когда Рома не лежит на диализе, он учится: занимается с логопедом, бежит к учительнице с горящими глазами, получает дошкольное образование. На днях он с педагогом ходил в школу и принимал участие в играх. Рома с удовольствием собирает пазлы, рисует и сам убирает за собой после игр и занятий. Ещё Рома любит гулять. Он обожает кувыркаться по травке, бегать, играть. Ему нравится подкармливать голубей.
«Рома в Москве будто ожил», — говорит о мальчике няня. И это действительно так: несмотря на трудности лечения, здесь мальчик постоянно развивается и узнаёт новое. Например, этим летом он впервые попробовал черешню и пришёл от неё восторг.
Какая помощь нужна?
Недавно Рома перенёс воспаление. Врачи назначили ему антибиотики, а время на диализе пришлось увеличить аж до 15 часов в день. Так будет продолжаться, пока не появится донорская почка.
Рядом с Ромой все время остается няня. И если бы не она, подвижный и живой мальчишка вряд ли смог бы так долго выносить тяжелое лечение и одиночество.
Оплата труда няни, трансферы и расходники на следующие три месяца составят 301 000 рублей.
Няня уже через многое прошла вместе со своим подопечным: через капризы с киданием предметами до объятий и поцелуев. Няня не просто заботится о мальчике, но и следит за его состоянием, учит и воспитывает его. То есть, делает то, что должны были бы делать родители. Но их, как и подходящей для Ромы почки, пока нет. Поэтому ему так нужна наша помощь.
19.07.2022.
22.10.2026