Маленький герой Коля

«Не расстраивайся, герой! Давай-давай…», - говорит двухлетнему Коле врач ЛФК, когда тот роняет голову не в силах удержать равновесие. Мальчик занимается лечебной физкультурой. Он учится, казалось бы, простым вещам – держать голову и спину, наклоняться и подниматься, переворачиваться со спины на живот и обратно. Все это требует колоссальных усилий со стороны малыша из-за его заболевания. 

Что было сделано? 

Родители Коли очень ждали рождения сына. И неизвестное генетическое заболевание малыша стало для них тяжелым ударом. Пневмония, абсцессы легких, пупочная грыжа, нарушение развития головного мозга – со всем этим Коле пришлось бороться в первые дни жизни. Он не мог сам дышать и усваивать пищу. Мальчику установили гастростому, через которую он стал получать питание, и трахеостому – трубочку для дыхания. 

В августе 2022 года Колю привезли на лечение в Москву. В Национальном центре здоровья детей им занялись разные специалисты – невролог, ортопед, генетик. Врачи назначили ему нужную терапию. В том числе гипсование от косолапости. Первый раз гипсы ребенку наложили летом, а в марте 2023 Коля провел в гипсах еще две недели. С конца марта он стал носить тутора. 

Колю постоянно обследуют – гастроскопия, УЗИ, рентген, ЭКГ, анализы крови. Кроме того, мальчик постоянно занимается ЛФК и посещает массаж. Это необходимо ему из-за проблем в развитии соединительных и костных тканей. И прогресс уже заметен. Коля очень хорошо переворачивается, лучше двигается, набирает вес. Скоро можно будет окончательно отказаться от обеих стом. 

Все нарушения в развитии Коли объясняются одним генетическим заболеванием. Каким именно – не ясно до сих пор. Но, скорее всего, оно никак не связано с интеллектуальным развитием. Ведь Коля – сообразительный мальчик, который очень любит смотреть мультики, играть, слушать музыку и общаться с няней и сверстниками. 

 Какая помощь нужна? 

При правильном уходе и соблюдении всех рекомендаций врачей реабилитационный потенциал Коли будет очень высоким. В его состоянии наблюдается положительная динамика. Но чтобы понять, каким будет дальнейший маршрут лечения необходимо понять, что же за болезнь повлияла на развитие мальчика. Для этого необходимо сдать дорогостоящий генетический тест. И, конечно, продолжать ЛФК и массаж. 

Уже почти 10 месяцев за Колей ухаживает няня фонда «Дорога жизни». Она очень гордится успехами своего подопечного, поддерживает его и восхищается его стойкостью. И она утешает мальчика, когда тот расстраивается, когда ему больно или страшно. 

Коля преодолел уже множество сложностей. Теперь ему нужно научиться управлять собственным телом. Мы надеемся, что с вашей помощью у него все получится. 

24.05.2023.