«
Стас, куда ты так быстро? Куда едешь?» — спрашивает няня Света. Стас улыбается — он наконец-то может использовать
активную коляску в полной мере. На прошлой неделе пришла удобная
вкладка-«черепашка», которая позволяет мальчику не только правильно сидеть в коляске, но и самому управлять своим «транспортным средством».
Для неподвижного человека, которого перекладывают с кровати в коляску, кормят с ложки, умывают и одевают, самостоятельность — это очень много. Тем более, что бонусом к ней он получает свободу и скорость.
Что было сделано?
Стасу 13 лет и он почти неподвижен — двигается, да и то ограниченно, только кисть правой руки и голова. Между тем, до пяти лет мальчишка, хоть и с поддержкой, мог ходить. Примерно до этого возраста он жил с мамой.
На первом году жизни Стаса врачи поставили ему диагноз — детский церебральный паралич. Болезнь прогрессировала, и мама отправила ребенка в Азовский детский дом-интернат для умственно отсталых детей, хотя интеллект сына был в полном порядке. Возможно, ей казалось, что там Стасу будет лучше.
В 2018 году выездная бригада врачей фонда «Дорога жизни» приехала в Ростовскую область в рамках программы
«Выездные медицинские консультации». В Азовском ДДИ они увидели Стаса и решили ему помочь. Почти два года Стас находится под опекой фонда «Дорога жизни». В Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева мальчику установили баклофеновую помпу. Сначала Стасу стало лучше, но некоторое время спустя стало понятно, что улучшение было временным, а поставленный в Ростовской области диагноз — ошибочным. Мальчик страдал не от ДЦП, а от генетической болезни.
Анализы на самые распространенные генетические отклонения не подтвердили ни СМА, ни миодистрофию Дюшена. В ноябре 2020 года Стас побывал на приеме у заведующего генетическим центром Детской клинической больницы им. Филатова Владимира Григорьевича Солониченко. По его рекомендации мальчику был сделан анализ на полное секвенирование генома. Как только будет готов результат, Стас пойдет на повторную консультацию.
Какая помощь нужна?
Недавно Стас пережил настоящее горе —
из жизни ушел его друг Лёша, тоже подопечный фонда «Дорога жизни». Мальчики год делили палату в хосписе, играли, разговаривали. Эта потеря ухудшила состояние Стаса, и он попал в больницу. «Раньше Стас почти никогда не плакал, сейчас может расплакаться из-за ерунды», — говорит координатор Дарья Морозова.
Сейчас у Стаса остался только один друг — его няня Света. Она знает все про увлечения и любимые игрушки мальчика, помнит имена гонщиков, которых обожает Стас, радуется вместе с ним успехам в управлении коляской. А еще она делает все, что должна была бы делать мама — заботится, кормит, утешает, обнимает.
Для того чтобы оплатить еще три месяца работы няни, а также транспортные расходы, нужно собрать 256 200 рублей.
Эти деньги позволят Стасу дождаться результатов анализа и приема у врача, оставаясь в привычной остановке. А для человека, уже пережившего много горьких минут, это очень важно.
[leyka_donors_list id=43175 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]
