Стас медленно поворачивается на полу. Он лежит, но с помощи рук и ног подползает к игрушечному домику рядом. «Классно!», — восклицает он с улыбкой. — «Это так классно!»
Про Стаса
Сначала Стас жил в семье, потому что был такой же, как все. А потом вдруг в ребенке что-то «сломалось». И он стал не такой — сначала ему стало трудно ходить, потом и ползать. И мама перестала справляться с больным мальчиком и отдала его в Азовский ДДИ.
Там Стаса в 2018 году нашли врачи фонда «Дорога жизни» во время выезда в Азов. Мальчик очень страдал: от постоянных болей его тело скрючилось так, что он не мог разогнуться. Руки и ноги как будто закостенели. При этом интеллект Стаса остался сохранным. Мальчику была нужна срочная помощь.
Благодаря поддержке друзей фонда Стаса привезли в Москву. В научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ему поставили баклофеновую помпу. Это позволило снять спазм в руках и ногах. Фонд обеспечил Стаса корсетом и подходящей коляской с мотором и ручным управлением.
Однако через некоторое время Стасу стало хуже. Мама не приезжала к нему, ей всегда было «неудобно». Мальчик пережил настоящую депрессию. Он стал меньше говорить, движения стали скованными.
Стало понятно, что диагноз ДЦП — ошибочный и проблема в другом. После долгих исследований и анализов на генетические болезни наконец выяснилось, что у Стаса очень редкая патология — настолько редкая, что она встречается у одного человека на 100 000–200 000 человек. Поэтому только в 2021 году, после постановки верного диагноза, было наконец назначено правильное лечение.
Стасу сразу стало лучше. Он может есть — нормальную еду, а не спецпитание, он перестал мучиться болями и прибавил в весе. Он хорошо разговаривает и управляется с коляской. Он ползает, танцует, поет, говорит...
Стас на занятии
«Это феноменальный прогресс!», — радуется координатор фонда Дарья Морозова.
Недавно Стас отпраздновал свой четырнадцатый день рождения: он получил торт с любимыми героями «Марвел» и гоночную машину на пульте управления.
Какая помощь нужна?
Для того чтобы закрепить положительную динамику в состоянии Стаса, его нужно продолжать наблюдать. В ближайшее время его осмотрит невролог фонда Григорий Кузьмич.
И, конечно же, теперь Стасу нужно учиться тем навыкам, которые он утратил. Учиться новому. Он и сам этого очень хочет. Координаторы фонда ищут для Стаса обучающую онлайн-платформу. Но пока мальчику будет тяжело печатать, и нужно, чтобы кто-то ему помогал. Таким помощником для Стаса была и остается няня.
Расходы на оплату труда няни на три месяца, трансферы и расходники составят 322 400 рублей.
Няня прошла со Стасом уже через многие испытания — госпитализации, болезни, слезы, ухудшения. Теперь она снова рядом. И хотя Стасу стало лучше, перед ним, а значит, и перед няней, которая всегда рядом, еще долгий путь. Мы можем помочь Стасу и дальше идти по нему. Тем более, что наши усилия действительно дают результат.
19.11.2021.