Директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова о том, как изменилась работа фонда во время карантина, как новый опыт расширил работу программы «Выездные медицинские консультации».
Карантин — непростое время. С одной стороны, он лишил нас возможности свободного передвижения, и это практически остановило работу программы
«Выездные медицинские консультации» в ее привычном виде. Отложились поездки в Удмуртию (Ижевск и Глазов) и Якутию (Якутск и Нерюрги). С другой стороны, для фонда «Дорога жизни» карантин стал временем напряженной работы и, как ни странно, нового опыта. И этот опыт очень важен для дальнейшего развития медицины сирот и работы фонда.
Медицины просто нет
Самое важное, что мы в очередной раз убедились, что медицина остро необходима для сиротских учреждений, прежде всего, для домов-интернатов. И откладывать решение этого вопроса нельзя. Дети, живущие в домах ребёнка и, особенно, в ДДИ, в любой момент могут быть подвержены риску совсем остаться без медицинской помощи. Понятно, что сами они не могут защитить себя, но самое страшное, что они не получат защиту и от взрослых, которые должны их защищать. По одной простой причине — таких взрослых, к сожалению, в этот самый момент рядом с ними нет.
Сиротские учреждения нуждаются в детальном, организованном обеспечении медицинской помощью, которой они сейчас лишены. Ведь все ДДИ находятся в ведении Министерства труда и социальной политики. Сиротские учреждения для инвалидов (!) не обязаны иметь врачей. Могут иметь, а могут и не иметь. И хорошо, если у них есть фельдшер.
Жизнь в другой вселенной
Сотрудники ДДИ практически не умеют самостоятельно разбираться в том, как помочь детям с особенностями развития. Это уже было ясно по итогам наших выездов. И когда мы стали думать о том, как правильно наладить общение с интернатами во время карантина, решили организовать дистанционное обучение и взаимодействие. Но на практике оказалось, что для региональных учреждений этот формат слишком сложен. Они привыкли жить в своем, изолированном от всех, мире, находиться в том сообществе и том режиме, в котором они обычно находятся.
Первые вебинары и индивидуальное общение нашего педиатра Натальи Гортаевой с учреждениями показали, что те рекомендации, которые были даны во время выездов, и вся данная нами дополнительная информация, например, о спецпитании или уходе за детьми, не усваивается в полном объеме. Каждый интернат требует практически индивидуальной курации.
ДДИ не знают своих прав
Огромная нагрузка легла на нашего юриста Наталью Рождественскую. Начиная с первых дней самоизоляции она каждый день на телефоне. Ей приходится подробно разъяснять руководству ДДИ основы их юридических прав, рассказывать о тех медицинских возможностях, о которых они даже не подозревают.
Мы поняли, что медицинских рекомендаций и наших попыток научить учреждения правильно курировать детей с патологиями, мало. Мы должны по пунктам разъяснять, где брать те ресурсы и источники, которые помогают выполнять рекомендации фонда и решать проблемы детей-инвалидов.
Но даже этого оказалось недостаточно. Мало рассказать, как решать проблемы. Приходится рассказывать, куда идти, как правильно писать заявления, куда обращаться, где брать, в каком количестве брать.
Например, остро стоит проблема со спецпитанием, которое рекомендуют наши врачи. Оно помогает, но его нет в перечне специализированного питания для детей с орфанными заболеваниями. Далеко не все дети, которые нуждаются в спецпитании, имеют орфанные заболевания. Это могут быть просто истощенные дети с другими заболеваниями. Некоторые интернаты, имея пробивных руководителей, добиваются финансирования, некоторые закупают питание за счет экономии бюджетных средств, выделенных на содержание интерната. А есть интернаты, которые, если им ничего не дают, просто отказываются делать что-либо дальше.
В обследованиях отказано
Что касается анализов и обследований, то оказалось, что практически никакие назначения не выполняются в полном объеме. Наши врачи дают рекомендации, но, чтобы пройти те или иные обследования в регионе, надо получить направление в поликлинике. И когда учреждения, через два-три месяца после визита московских врачей пытаются получить направление, состояние ребенка уже меняется. У местного врача есть все основания сказать, что показаний нет и отказать. Повлиять на эту ситуацию мы не можем. А учреждения не в состоянии оперативно выполнить весь перечень рекомендаций. Во-первых, у них просто нет опыта такого сопровождения ребенка, поэтому время затягивается, и возможности упускаются. Во-вторых, качественное оперативное решение вопросов затрудняет и то, что детей в ДДИ может быть сто или двести, или триста. То есть, подопечных, в том числе, тяжелых, много, а сотрудников, особенно квалифицированных и знающих, мало.
Также мы выяснили, что в стране нет определенного алгоритма прохождения детских обследований. В каждом конкретном случае, если есть сомнения в компетенции местного врача, нужно открывать спор со страховой компанией. Обычно, этим занимаются родители. Но интернаты этого не делают и делать не будут. Никто не садится на телефон, не обзванивает страховые по каждому ребенку, не выясняет ничего, соответственно, ребенок так и продолжает жить без обследования и лечения.
Постоянная курация ДДИ
Благодаря карантину стало понятно, насколько мы недооценивали важность индивидуальной, практически пошаговой, курации. Мы приезжали и общались с местными медиками, оставляли свои протоколы и рекомендации в учреждении. Нам казалось, что, когда у тебя есть рыба, то удочка не нужна. Но к сожалению, учреждения нуждаются в максимальной консультативной медицинской и юридической помощи. Помимо новых знаний, мы должны предоставлять и четкие алгоритмы их применения.
Исходя из этого фонд качественно изменит формат работы с регионами. Программа «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» будет расширена: врачи будут по-прежнему выезжать в региональные учреждения, но после выездов будет осуществляться более пристальная, постоянная курация учреждения педиатром, психологом и юристом фонда. По сути, та работа, которую мы развернули во время карантина, продолжится и станет одним из важных компонентов нашей помощи детям в региональных домах для инвалидов.
20.05.2020.
