close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Что нам дал карантин?

Директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова о том, как изменилась работа фонда во время карантина, как новый опыт расширил работу программы «Выездные медицинские консультации».

Карантин – непростое время. С одной стороны, он лишил нас возможности свободного передвижения, и это практически остановило работу программы «Выездные медицинские консультации» в ее привычном виде. Отложились поездки в Удмуртию (Ижевск и Глазов) и Якутию (Якутск и Нерюрги). С другой стороны, для фонда «Дорога жизни» карантин стал временем напряженной работы и, как ни странно, нового опыта. И этот опыт очень важен для дальнейшего развития медицины сирот и работы фонда.

 

Медицины просто нет

Самое важное, что мы в очередной раз убедились, что медицина остро необходима для сиротских учреждений, прежде всего, для домов-интернатов. И откладывать решение этого вопроса нельзя. Дети, живущие в домах ребёнка и, особенно, в ДДИ, в любой момент могут быть подвержены риску совсем остаться без медицинской помощи. Понятно, что сами они не могут защитить себя, но самое страшное, что они не получат защиту и от взрослых, которые должны их защищать. По одной простой причине – таких взрослых, к сожалению, в этот самый момент рядом с ними нет.

Сиротские учреждения нуждаются в детальном, организованном обеспечении медицинской помощью, которой они сейчас лишены. Ведь все ДДИ находятся в ведении Министерства труда и социальной политики. Сиротские учреждения для инвалидов (!) не обязаны иметь врачей. Могут иметь, а могут и не иметь. И хорошо, если у них есть фельдшер.

 

Жизнь в другой вселенной

Сотрудники ДДИ практически не умеют самостоятельно разбираться в том, как помочь детям с особенностями развития. Это уже было ясно по итогам наших выездов. И когда мы стали думать о том, как правильно наладить общение с интернатами во время карантина, решили организовать дистанционное обучение и взаимодействие. Но на практике оказалось, что для региональных учреждений этот формат слишком сложен. Они привыкли жить в своем, изолированном от всех, мире, находиться в том сообществе и том режиме, в котором они обычно находятся.

Первые вебинары и индивидуальное общение нашего педиатра Натальи Гортаевой с учреждениями показали, что те рекомендации, которые были даны во время выездов, и вся данная нами дополнительная информация, например, о спецпитании или уходе за детьми, не усваивается в полном объеме. Каждый интернат требует практически индивидуальной курации.

 

ДДИ не знают своих прав

Огромная нагрузка легла на нашего юриста Наталью Рождественскую. Начиная с первых дней самоизоляции она каждый день на телефоне. Ей приходится подробно разъяснять руководству ДДИ основы их юридических прав, рассказывать о тех медицинских возможностях, о которых они даже не подозревают.

Мы поняли, что медицинских рекомендаций и наших попыток научить учреждения правильно курировать детей с патологиями, мало. Мы должны по пунктам разъяснять, где брать те ресурсы и источники, которые помогают выполнять рекомендации фонда и решать проблемы детей-инвалидов.

Но даже этого оказалось недостаточно. Мало рассказать, как решать проблемы. Приходится рассказывать, куда идти, как правильно писать заявления, куда обращаться, где брать, в каком количестве брать.

Например, остро стоит проблема со спецпитанием, которое рекомендуют наши врачи. Оно помогает, но его нет в перечне специализированного питания для детей с орфанными заболеваниями. Далеко не все дети, которые нуждаются в спецпитании, имеют орфанные заболевания. Это могут быть просто истощенные дети с другими заболеваниями. Некоторые интернаты, имея пробивных руководителей, добиваются финансирования, некоторые закупают питание за счет экономии бюджетных средств, выделенных на содержание интерната. А есть интернаты, которые, если им ничего не дают, просто отказываются делать что-либо дальше.

 

В обследованиях отказано

Что касается анализов и обследований, то оказалось, что практически никакие назначения не выполняются в полном объеме. Наши врачи дают рекомендации, но, чтобы пройти те или иные обследования в регионе, надо получить направление в поликлинике. И когда учреждения, через два-три месяца после визита московских врачей пытаются получить направление, состояние ребенка уже меняется. У местного врача есть все основания сказать, что показаний нет и отказать. Повлиять на эту ситуацию мы не можем. А учреждения не в состоянии оперативно выполнить весь перечень рекомендаций. Во-первых, у них просто нет опыта такого сопровождения ребенка, поэтому время затягивается, и возможности упускаются. Во-вторых, качественное оперативное решение вопросов затрудняет и то, что детей в ДДИ может быть сто или двести, или триста. То есть, подопечных, в том числе, тяжелых, много, а сотрудников, особенно квалифицированных и знающих, мало.

Также мы выяснили, что в стране нет определенного алгоритма прохождения детских обследований. В каждом конкретном случае, если есть сомнения в компетенции местного врача, нужно открывать спор со страховой компанией. Обычно, этим занимаются родители. Но интернаты этого не делают и делать не будут. Никто не садится на телефон, не обзванивает страховые по каждому ребенку, не выясняет ничего, соответственно, ребенок так и продолжает жить без обследования и лечения.

 

Постоянная курация ДДИ

Благодаря карантину стало понятно, насколько мы недооценивали важность индивидуальной, практически пошаговой, курации. Мы приезжали и общались с местными медиками, оставляли свои протоколы и рекомендации в учреждении. Нам казалось, что, когда у тебя есть рыба, то удочка не нужна. Но к сожалению, учреждения нуждаются в максимальной консультативной медицинской и юридической помощи. Помимо новых знаний, мы должны предоставлять и четкие алгоритмы их применения.

Исходя из этого фонд качественно изменит формат работы с регионами. Программа «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» будет расширена: врачи будут по-прежнему выезжать в региональные учреждения, но после выездов будет осуществляться более пристальная, постоянная курация учреждения педиатром, психологом и юристом фонда. По сути, та работа, которую мы развернули во время карантина, продолжится и станет одним из важных компонентов нашей помощи детям в региональных домах для инвалидов.

20.05.2020.

 

Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Административные расходы фонда. Июнь 2020

В июне административные расходы фонда составят 879 424 рубля. Без оплаты этих расходов Фонд просто не сможет существовать и продолжать свою деятельность. 

 
Собрано 98 288 из 879 424 руб.
Алла Л. Няня помогает расти

Алле исполнилось семь лет. Боевая и шустрая, заводила среди ребят – это все про нее. Правда, Алла пока не говорит ни слова. Ведь она долго была никому не нужна.

 
Собрано 64 145 из 107 073 руб.
Соня Г. Дойти самой до своего дома

Полтора года назад Соня не умела ходить. Сейчас она делает пару неуверенных шагов сама, без поддержки. Еще Соня танцует, взяв за руки сидящего в коляске Сёму.

 
Собрано 59 700 из 84 460 руб.
Валя К. Дожить до мечты

Валя очень хочет ходить. Для этого ей надо переждать карантин и лечь в больницу. Ждать Вале помогает няня.

 
Собрано 78 605 из 141 625 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close