close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Всё о диагнозе Spina Bifida

23 октября координаторы Фонда Екатерина Панькова и Дарья Морозова побывали в гостинице «Космос», где проходила организуемая Научно-исследовательским клиническим институтом педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России конференция «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии». У врачей, знакомых с международными стандартами лечения, всегда скептическое отношение к таким конференциям: слишком много антинаучной информации, рекламы БАДов и прочей ерунды, а поиск хороших лекторов – еще та задача. Но врачи отделения нейрохирургии Евгения Бердичевская и Дмитрий Юрьевич Зиненко организовали целый день докладов, посвященных исключительно Spina bifida.

Зал Галактика 3 показался самым маленьким: слушатели не помещались, стояли вдоль стен, в дверях, смотрели через стекло – такого интереса никто не ожидал.

Благодаря помощи фонда “Сделай шаг” приехали иностранные специалисты. Во многих странах организованы центры помощи детям с данным диагнозом, отработаны методики комплексной помощи. Россия только в начале этого длинного пути. И организаторы сделали большое дело, пригласив зарубежных коллег.

Открывала день Наталия Белова , руководитель Центра Врожденных патологий. Она рассказывала о том, по каким причинам детей со СБ должна вести междисциплинарная команда, какое количество проблем упускается, какие аспекты вообще всегда остаются без внимания. Не знаю, какой раз она об этом говорила, и сколько раз еще скажет, но это основа, без которой тонкости обсуждать просто бессмысленно.

Потом докладывали нейрохирурги: Д.Ю. Зиненко, Richard Edwards (Великобритания) и Sergio Cavalherio (Бразилия). Они рассказывали об особенностях нейрохирургических операций у детей со СБ и о взаимодействии со специалистами других направлений. Если не вдаваться в подробности: не все методы лечения, которые хороши для обычной гидроцефалии, синдрома Арнольда Киари II и фиксации спинного мозга, подходят детям со СБ – у них есть ряд важных особенностей; оценка показаний к операциям должна проводится с учетом нарушений всех пострадавших систем.

Sergio Cavalherio показывал видео своих внутриутробных операций – это очень интересно и красиво. Просто завораживает, как он ушивает спинно-мозговые грыжи еще не родившимся малышам. Он самый опытный – сделал уже более 300 таких операций. А ведь они значительно улучшают прогноз: дети лучше двигаются, у них меньше выражена мальформация Киари и реже бывает гидроцефалия. В России тоже недавно начали делать внутриутробные операции: хирурги набираются опыта и, надеюсь, лет через 10 такие операции станут рутинными.

После перерыва докладывал ортопед Peter Bernius (Германия): когда показаны операции, какую выбрать тактику в зависимости от уровня грыжи и выраженности нарушений. Целая секция была посвящена реабилитации. Выступали эрготерапевты и физические терапевты, в том числе специалист ЦВП – Марина Комарова . Они говорили очень важные вещи об активизации и социализации детей. У нас в стране не всем родителям, и даже специалистам очевидно, что обязательным условием улучшения качества жизни детей является их включение их в обычную жизнь: обучение самостоятельности, посещение детского сада, школы, занятия спортом, общение со сверстниками.

Поначалу к теме психолога ЦВП Инна Пасечник  о психологических аспектах ведения детей со СБ интереса не было: люди были отвлечены и перешептывались. Но через несколько минут зал затих: всем стало понятно, что Инна говорит очень важные и сложные вещи. Что дети со СБ часто находятся в состоянии хронического стресса, ведь им приходится переносить столько болезненных процедур, их мотают по реабилитациям, не дают жить обычной «детской» жизнью. А если ребенок приемный, то к этому добавляются депривация и тревога, а у некоторых детей еще и опыт воспитания в группах для глубоко умственно отсталых детей, а у кого-то еще и опыт насилия. Говорит психолог и о гиперопеке со стороны родителей; рассказывает о нейропсихологическом тестировании и многом другом очень важном.

Урологическая часть получилась забавной. Если в остальных темах докладчики были едины в своих подходах к проблемам, то урологи сильно разошлись. Уролог Imran Mushtaq (Англия) и нейроуролог ЦВП Галина Тищенко рассказывали о том, какие виды нарушений мочеиспускания бывают у детей со СБ, как принято обследовать и лечить детей в зависимости от выявленных изменений; Р.В. Салюков продолжил тему с акцентом на проблемы взрослых пациентов. А потом выступал С.Н. Николаев, мнение которого кардинально отличалось: в Филатовской больнице продолжают активно использовать для лечения физиотерапию – всякие токи, грязи и прочие лазеры (с).

Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Брошенные дети в больнице, апрель 2020

В «каникулы» увеличились продажи алкоголя. Выросло число социальных сирот. За март через больницу прошло 39 детей. О них заботились 12 нянь.Няням пора платить зарплату.

 
Собрано 279 689 из 916 812 руб.
Административные расходы фонда. Апрель 2020

В апреле административные расходы фонда составили 776 733 рубля. Без оплаты этих расходов Фонд не сможет продолжать свою деятельность.

 
Собрано 231 691.18 из 776 733 руб.
Не оставить детей одних

Восемь нянь фонда продолжают работать в условиях карантина. У них на руках – 18 детей. Фонд не может оставить детей без попечения нянь. А нянь – без заработной платы.

 
Собрано 105 984 из 577 830 руб.
Семену нужны ортезы

Семену сняли гипс. Для того, чтобы закрепить результаты лечения, врачи назначили мальчику ортезы.

 
Собрано 33 026 из 126 690 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close