close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Всё о диагнозе Spina Bifida

23 октября координаторы Фонда Екатерина Панькова и Дарья Морозова побывали в гостинице «Космос», где проходила организуемая Научно-исследовательским клиническим институтом педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России конференция «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии». У врачей, знакомых с международными стандартами лечения, всегда скептическое отношение к таким конференциям: слишком много антинаучной информации, рекламы БАДов и прочей ерунды, а поиск хороших лекторов – еще та задача. Но врачи отделения нейрохирургии Евгения Бердичевская и Дмитрий Юрьевич Зиненко организовали целый день докладов, посвященных исключительно Spina bifida.

Зал Галактика 3 показался самым маленьким: слушатели не помещались, стояли вдоль стен, в дверях, смотрели через стекло – такого интереса никто не ожидал.

Благодаря помощи фонда “Сделай шаг” приехали иностранные специалисты. Во многих странах организованы центры помощи детям с данным диагнозом, отработаны методики комплексной помощи. Россия только в начале этого длинного пути. И организаторы сделали большое дело, пригласив зарубежных коллег.

Открывала день Наталия Белова , руководитель Центра Врожденных патологий. Она рассказывала о том, по каким причинам детей со СБ должна вести междисциплинарная команда, какое количество проблем упускается, какие аспекты вообще всегда остаются без внимания. Не знаю, какой раз она об этом говорила, и сколько раз еще скажет, но это основа, без которой тонкости обсуждать просто бессмысленно.

Потом докладывали нейрохирурги: Д.Ю. Зиненко, Richard Edwards (Великобритания) и Sergio Cavalherio (Бразилия). Они рассказывали об особенностях нейрохирургических операций у детей со СБ и о взаимодействии со специалистами других направлений. Если не вдаваться в подробности: не все методы лечения, которые хороши для обычной гидроцефалии, синдрома Арнольда Киари II и фиксации спинного мозга, подходят детям со СБ – у них есть ряд важных особенностей; оценка показаний к операциям должна проводится с учетом нарушений всех пострадавших систем.

Sergio Cavalherio показывал видео своих внутриутробных операций – это очень интересно и красиво. Просто завораживает, как он ушивает спинно-мозговые грыжи еще не родившимся малышам. Он самый опытный – сделал уже более 300 таких операций. А ведь они значительно улучшают прогноз: дети лучше двигаются, у них меньше выражена мальформация Киари и реже бывает гидроцефалия. В России тоже недавно начали делать внутриутробные операции: хирурги набираются опыта и, надеюсь, лет через 10 такие операции станут рутинными.

После перерыва докладывал ортопед Peter Bernius (Германия): когда показаны операции, какую выбрать тактику в зависимости от уровня грыжи и выраженности нарушений. Целая секция была посвящена реабилитации. Выступали эрготерапевты и физические терапевты, в том числе специалист ЦВП – Марина Комарова . Они говорили очень важные вещи об активизации и социализации детей. У нас в стране не всем родителям, и даже специалистам очевидно, что обязательным условием улучшения качества жизни детей является их включение их в обычную жизнь: обучение самостоятельности, посещение детского сада, школы, занятия спортом, общение со сверстниками.

Поначалу к теме психолога ЦВП Инна Пасечник  о психологических аспектах ведения детей со СБ интереса не было: люди были отвлечены и перешептывались. Но через несколько минут зал затих: всем стало понятно, что Инна говорит очень важные и сложные вещи. Что дети со СБ часто находятся в состоянии хронического стресса, ведь им приходится переносить столько болезненных процедур, их мотают по реабилитациям, не дают жить обычной «детской» жизнью. А если ребенок приемный, то к этому добавляются депривация и тревога, а у некоторых детей еще и опыт воспитания в группах для глубоко умственно отсталых детей, а у кого-то еще и опыт насилия. Говорит психолог и о гиперопеке со стороны родителей; рассказывает о нейропсихологическом тестировании и многом другом очень важном.

Урологическая часть получилась забавной. Если в остальных темах докладчики были едины в своих подходах к проблемам, то урологи сильно разошлись. Уролог Imran Mushtaq (Англия) и нейроуролог ЦВП Галина Тищенко рассказывали о том, какие виды нарушений мочеиспускания бывают у детей со СБ, как принято обследовать и лечить детей в зависимости от выявленных изменений; Р.В. Салюков продолжил тему с акцентом на проблемы взрослых пациентов. А потом выступал С.Н. Николаев, мнение которого кардинально отличалось: в Филатовской больнице продолжают активно использовать для лечения физиотерапию – всякие токи, грязи и прочие лазеры (с).

Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Срочный сбор! Реабилитация Влада в ЦМТР Колпино

В конце ноября Влад пройдет 10-тидневный курс реабилитации в Колпино. Наш Влад уже пережил операцию по удалению контрактур в суставах. После снятия гипса он прошел курс реабилитации в отделении неврологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Но чтобы приблизиться к заветной цели – самостоятельно ходить – нужно пройти ещё несколько реабилитаций. Операция сама по себе … Читать далее «Реабилитация Влада в ЦМТР Колпино»

 
Собрано 600 из 73 200 руб.
Административные расходы Фонда. Ноябрь 2019

В ноябре административные расходы фонда составят 649 356 рубля. Без оплаты этих расходов Фонд просто не сможет существовать и продолжать свою деятельность.

 
Собрано 50 987 из 649 356 руб.
Вика: услышать и помочь

Московские врачи ждут ещё одну подопечную с нарушениями слуха. Вике почти 12 лет, она воспитанница Петроввальского ДДИ. Это замечательная девочка, о которой воспитатели пишут самые теплые слова: как девочка самостоятельно обслуживает себя, как помогает с младшими детьми, помогает им в быту, играет с ними. Но и это не всё – Вика учится в коррекционной школе, … Читать далее «Вика: услышать и помочь»

 
Собрано 3 200 из 98 690 руб.
Сонино желание бороться

Маленькая подопечная едет к нам на обследование из северной столицы. История Сонечки похожа на истории наших подопечных из программы «Брошенные дети в больнице». Её мама была психически не здорова, и вскоре после родов её госпитализировали в психиатрическую больницу. Девочке не исполнилось и двух месяцев, как она попала в детскую городскую больницу №17 и осталась совершенно … Читать далее «Сонино желание бороться»

 
Собрано 4 400 из 35 718 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close