close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Стасу нужно срочно сдать анализы

Благодаря вашим пожертвованиям, Фонд сможет оплатить столь важный анализ для Стаса.

Стас играет в игру «Мемори», хотя одна рука у него совсем не работает, а вторая работает очень плохо. И говорить ему сложно. Карточки за него переворачивает педагог. Но память у Стаса хорошая, и он со второй попытки открывает две одинаковые картинки – со слоном.

Что было сделано

Стас приехал в Москву из Азовского интерната, благодаря жертвователям фонда «Дорога жизни», в конце 2018 года. В НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Стасу установили баклофеновую помпу, чтобы снять сильный спазм в руках и ногах. Мальчик почувствовал себя лучше. Скоро будет готова и специальная инвалидная коляска, изготовленная по индивидуальным размерам.

Сейчас, между госпитализациями и реабилитациями, Стас живет в Елизаветинском хосписе. Постепенно няни и врачи заметили, что движения подопечного снова стали скованными, он стал меньше говорить. Состояние ребенка ухудшилось. Перестала работать одна рука. Стало понятно, что поставленный в области диагноз – детский церебральный паралич – был ошибочным.

Генетик из Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова предположил, что, скорее всего, у Стаса нервно-мышечное генетическое заболевание, возможно, СМА. Однако анализ на СМА и на миодистрофию Дюшена не подтвердился.

Какая помощь нужна

Врач-невролог из центра реаблитации «Апрель» рекомендовал сдать анализ на всю группу нервно-мышечных заболеваний, чтобы все-таки найти причины ухудшения состояния Стаса. Это позволит врачам понять, какие именно гены вызвали этих синдромов, а также даст возможность выработать тактику лечения.

Чтобы врачи смогли разобраться, с чем связано изменение неврологического статуса мальчика, и облегчить его состояние, требуется 35 000 рублей. Именно столько стоит анализ в клинике Genotek на панель нервно-мышечных заболеваний. Анализ будет готов через 2-3 месяца, поэтому желательно, чтобы мальчик сдал его как можно раньше. Ведь каждый день регресса делает все более сложным дальнейшую реабилитацию и жизнь Стаса.

16.03.2020.

Сумма пересбора в размере 16 600 рублей была перенесена на сбор для Стаса

500 руб.
Светлана /
200 руб.
Александра /
200 руб.
Екатерина /
500 руб.
Екатерина /
Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Брошенные дети в больнице, апрель 2020

В «каникулы» увеличились продажи алкоголя. Выросло число социальных сирот. За март через больницу прошло 39 детей. О них заботились 12 нянь.Няням пора платить зарплату.

 
Собрано 248 839 из 916 812 руб.
Административные расходы фонда. Апрель 2020

В апреле административные расходы фонда составили 776 733 рубля. Без оплаты этих расходов Фонд не сможет продолжать свою деятельность.

 
Собрано 198 526.33 из 776 733 руб.
Не оставить детей одних

Восемь нянь фонда продолжают работать в условиях карантина. У них на руках – 18 детей. Фонд не может оставить детей без попечения нянь. А нянь – без заработной платы.

 
Собрано 103 084 из 577 830 руб.
Семену нужны ортезы

Семену сняли гипс. Для того, чтобы закрепить результаты лечения, врачи назначили мальчику ортезы.

 
Собрано 27 635 из 126 690 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close