close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Подарим Алёше счастливые дни

Алёша болен неизлечимым заболеванием, но это не значит, что ему нельзя помочь!

17/07/2019

Алеша продолжает находиться с нами в реабилитационном центре. С Алешей наша круглосуточная няня.

Мы открываем сбор на оплату няни в период июль – сентябрь.

Сумма сбора составляет 349 440 руб.

29/04/2019

Алеша продолжает находиться с нами в реабилитационном центре. С Алешей наша круглосуточная няня.

Мы открываем сбор на оплату работы няни на май-июнь.

Полная сумма сбора за весь период составляет  253 760 руб.

О двенадцатилетнем Алёше мы уже писали на страничках Фонда в соцсетях. Когда мы узнали о мальчике и нашли учреждение, к которому он прикреплён, вместе с тем мы и узнали о том, что Алёша болен тяжёлым неизлечимым заболеванием – мышечной дистрофией псевдогипертрофической формы Дюшенна. Но уже увидев его фотографии, узнав его историю, мы не могли смириться с мыслью, что мальчику помочь невозможно… И решили сделать то, что в наших силах.

Мы привыкли говорить, что во всех изменениях, происходящих с детьми в ДДИ, виновата система, среда и персонал учреждения. И зачастую это действительно так. Но мы считаем, что ярлыки вешать ни в коем случае нельзя и в каждом отдельном случае нужно разбираться, выводить на поверхность причины, почему ребенок меняется, пытаться понять, в чём именно дело.

В случае с Алёшей эта причина, к сожалению, – само заболевание, его специфика и тот факт, что остановить его невозможно. Но в семьях дети с таким заболеванием, конечно, живут совсем по-другому, и за счёт этого жизнь их продлевается. Мы очень хотим постараться наполнить отведённое Алёше время светом, теплом и заботой, на которые он несомненно имеет право.

В поисках решения мы обратились к дружественному фонду «Дом с маяком», в частности, к Лиде Мониаве, заместителю директора «Дома с маяком». Лида посоветовала нам связаться с Ольгой и Петром Свешниковыми, создателями и руководителями фонда «Мой Мио». Деятельность этой организации направлена на помощь детям именно с таким диагнозом, как у Алёши, – миодистрофией Дюшенна – их семьям; фонд проводит собрания Родительского клуба, Психолого-реабилитационного лагеря, помогает с организацией обследования детей с данным заболеванием.

И сама семья Свешниковых не побоялась и взяла к себе мальчика с таким диагнозом. Помощь другим, растерянным в такой ситуации людям – это большое дело! И именно «Мой Мио» оказывает необходимую помощь в организации обследования для Алёши.

Алёша совершенно не обследован в рамках своего основного заболевания, и пока понятно только одно: болезнь не останавливается, прогрессирует и переходит в острую форму. Алёша уже не ходит и уже даже не может сидеть. При всей любви и беспокойстве о мальчике Алёшин ДДИ не может обеспечить его никакой медицинской терапией по его заболеванию. Алёшин приезд в Москву – это в первую очередь попытка понять степень заболевания, обозначить шансы и получить прогнозы врачей.

А дальше уже наша задача – это поддержать мальчика морально, быть рядом с ним в этом испытании, окружить его любовью и постараться сделать его хоть чуточку счастливее, пока ещё есть время…

Мы открываем сбор в размере 149 962 рублей на первые три месяца пребывания Алёши с няней. Загадывать что-то сейчас пока просто невозможно. Проведение обследования для ребёнка взял на себя фонд «Мой Мио», уже 9 ноября 2018 года Алёша прилетит в Москву, с транспортировкой ребёнка нам снова помогает Всероссийский центр медицины катастроф “Защита” Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Два дня мальчик будет в клинике «Чайка», а после с няней его переведут в «Елизаветинский хоспис» под Истрой, где мы постараемся сделать всё возможное, чтобы ребёнок узнал качественно иную жизнь.

7/11/2018

2 000 руб.
Татьяна /
100 руб.
Андрей /
1 000 руб.
Архип /
500 руб.
Аноним /
2 703 руб.
Аноним /
1 000 руб.
Денис /
200 руб.
Арина /
300 руб.
Янина /
200 руб.
ALENA /
970 руб.
Аноним /
5 000 руб.
Аноним /
7 770 руб.
Аноним /
300 руб.
Алёна /
500 руб.
Faina /
500 руб.
Лилия /
120 руб.
Наталья /
500 руб.
Ануш /
500 руб.
Анна /
500 руб.
Анна /
300 руб.
Аноним /
Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Индивидуальная коляска для Танюши

Для успешной реабилитации Тане рекомендована специальная активная коляска В июле к нашей Тане приезжала реабилитолог Наталия Зорина из Центра междисциплинарных технологий и реабилитации, чтобы осмотреть девочку и дать индивидуальные рекомендации. Среди прочего Наталия настоятельно порекомендовала прохождение интенсивного курса реабилитации в ЦМТР, которое позволит Тане, как и нашим Соне и Семёну, которые первыми прошли такой курс, … Читать далее «Индивидуальная коляска для Танюши»

 
Собрано 120 000 из 614 582 руб.
Поможем Веронике нагнать упущенное время!

Из-за тяжёлых семейных обстоятельств Вероника лишилась мамы и жизни в семье. За несколько дней до своего двухлетия девочка попала в дом ребёнка.

 
Собрано 17 360 из 66 535 руб.
Ради Витиного будущего

Ещё во время беременности мать Вити не следила за своим здоровьем, не наблюдалась у врачей, злоупотребляла алкоголем – и это неизбежно предрекло судьбу малыша.

 
Собрано 7 700 из 120 432 руб.
Виталик из Амурской области: возвращение с надеждой

Он появился на свет недоношенным малышом в тяжёлых условиях и с врождёнными заболеваниями. Всё своё детство наш подопечный боролся и продолжает бороться с проблемами.

 
Собрано 11 200 из 83 346 руб.
Поиск по сайту
close