close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Подарим Алёше счастливые дни

Алёша болен неизлечимым заболеванием, но это не значит, что ему нельзя помочь!

О двенадцатилетнем Алёше мы уже писали на страничках Фонда в соцсетях. Когда мы узнали о мальчике и нашли учреждение, к которому он прикреплён, вместе с тем мы и узнали о том, что Алёша болен тяжёлым неизлечимым заболеванием – мышечной дистрофией псевдогипертрофической формы Дюшенна. Но уже увидев его фотографии, узнав его историю, мы не могли смириться с мыслью, что мальчику помочь невозможно… И решили сделать то, что в наших силах.

Мы привыкли говорить, что во всех изменениях, происходящих с детьми в ДДИ, виновата система, среда и персонал учреждения. И зачастую это действительно так. Но мы считаем, что ярлыки вешать ни в коем случае нельзя и в каждом отдельном случае нужно разбираться, выводить на поверхность причины, почему ребенок меняется, пытаться понять, в чём именно дело.

В случае с Алёшей эта причина, к сожалению, – само заболевание, его специфика и тот факт, что остановить его невозможно. Но в семьях дети с таким заболеванием, конечно, живут совсем по-другому, и за счёт этого жизнь их продлевается. Мы очень хотим постараться наполнить отведённое Алёше время светом, теплом и заботой, на которые он несомненно имеет право.

В поисках решения мы обратились к дружественному фонду «Дом с маяком», в частности, к Лиде Мониаве, заместителю директора «Дома с маяком». Лида посоветовала нам связаться с Ольгой и Петром Свешниковыми, создателями и руководителями фонда «Мой Мио». Деятельность этой организации направлена на помощь детям именно с таким диагнозом, как у Алёши, – миодистрофией Дюшенна – их семьям; фонд проводит собрания Родительского клуба, Психолого-реабилитационного лагеря, помогает с организацией обследования детей с данным заболеванием.

И сама семья Свешниковых не побоялась и взяла к себе мальчика с таким диагнозом. Помощь другим, растерянным в такой ситуации людям – это большое дело! И именно «Мой Мио» оказывает необходимую помощь в организации обследования для Алёши.

Алёша совершенно не обследован в рамках своего основного заболевания, и пока понятно только одно: болезнь не останавливается, прогрессирует и переходит в острую форму. Алёша уже не ходит и уже даже не может сидеть. При всей любви и беспокойстве о мальчике Алёшин ДДИ не может обеспечить его никакой медицинской терапией по его заболеванию. Алёшин приезд в Москву – это в первую очередь попытка понять степень заболевания, обозначить шансы и получить прогнозы врачей.

А дальше уже наша задача – это поддержать мальчика морально, быть рядом с ним в этом испытании, окружить его любовью и постараться сделать его хоть чуточку счастливее, пока ещё есть время…

Мы открываем сбор в размере 149 962 рублей на первые три месяца пребывания Алёши с няней. Загадывать что-то сейчас пока просто невозможно. Проведение обследования для ребёнка взял на себя фонд «Мой Мио», уже 9 ноября 2018 года Алёша прилетит в Москву, с транспортировкой ребёнка нам снова помогает Всероссийский центр медицины катастроф “Защита” Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Два дня мальчик будет в клинике «Чайка», а после с няней его переведут в «Елизаветинский хоспис» под Истрой, где мы постараемся сделать всё возможное, чтобы ребёнок узнал качественно иную жизнь.

7/11/2018

1 500 руб.
Алия /
1 500 руб.
Аноним /
500 руб.
Амина /
1 500 руб.
Татьяна /
500 руб.
Татьяна /
2 000 руб.
Алла /
500 руб.
Katya H /
6 700 руб.
Аноним /
500 руб.
Алексей /
500 руб.
Наталья /
500 руб.
оксана /
500 руб.
Анастасия /
200 руб.
Елена /
500 руб.
Марина /
1 500 руб.
Марат Н. /
500 руб.
Юлия /
500 руб.
Маргарита /
300 руб.
Александра /
200 руб.
Юлия /
500 руб.
Мари /
Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Наши новые подопечные из села Екатериновки

На обследование в Москву из ДДИ села Екатериновки к нам едут маленькие Настя и Кристина

 
Собрано 6 407 из 280 218 руб.
Огонёк в глазах Олеси

Маленькая Олеся совсем недавно была переведена в дружественный нам Петроввальский ДДИ.

 
Собрано 12 555 из 106 808 руб.
Когда Москва – единственный шанс победить болезнь

Все эти годы Таня ждёт того самого чуда, живя при этом в Абаканском ДДИ. Вике 4 года. Мама оставила Вику в роддоме, когда малышке было всего 4 дня от роду.

 
Собрано 258 790 из 531 960 руб.
Матвей из Кемерово: спешим помочь!

Кемеровская область познакомила нас не только с Яночкой, которая уже приехала в Москву и остаётся с нами, но и с маленьким Матвеем.

 
Собрано 192 115 из 246 423 руб.
Поиск по сайту
close