close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Подарим Алёше счастливые дни

Алёша с няней весь 2019 год. Спасибо Вам!

17/07/2019

Алеша продолжает находиться с нами в реабилитационном центре. С Алешей наша круглосуточная няня.

Мы открываем сбор на оплату няни в период июль – сентябрь.

Сумма сбора составляет 349 440 руб.

29/04/2019

Алеша продолжает находиться с нами в реабилитационном центре. С Алешей наша круглосуточная няня.

Мы открываем сбор на оплату работы няни на май-июнь.

Полная сумма сбора за весь период составляет 253 760 руб.

О двенадцатилетнем Алёше мы уже писали на страничках Фонда в соцсетях. Когда мы узнали о мальчике и нашли учреждение, к которому он прикреплён, вместе с тем мы и узнали о том, что Алёша болен тяжёлым неизлечимым заболеванием – мышечной дистрофией псевдогипертрофической формы Дюшенна. Но уже увидев его фотографии, узнав его историю, мы не могли смириться с мыслью, что мальчику помочь невозможно… И решили сделать то, что в наших силах.

Мы привыкли говорить, что во всех изменениях, происходящих с детьми в ДДИ, виновата система, среда и персонал учреждения. И зачастую это действительно так. Но мы считаем, что ярлыки вешать ни в коем случае нельзя и в каждом отдельном случае нужно разбираться, выводить на поверхность причины, почему ребенок меняется, пытаться понять, в чём именно дело.

В случае с Алёшей эта причина, к сожалению, – само заболевание, его специфика и тот факт, что остановить его невозможно. Но в семьях дети с таким заболеванием, конечно, живут совсем по-другому, и за счёт этого жизнь их продлевается. Мы очень хотим постараться наполнить отведённое Алёше время светом, теплом и заботой, на которые он несомненно имеет право.

В поисках решения мы обратились к дружественному фонду «Дом с маяком», в частности, к Лиде Мониаве, заместителю директора «Дома с маяком». Лида посоветовала нам связаться с Ольгой и Петром Свешниковыми, создателями и руководителями фонда «Мой Мио». Деятельность этой организации направлена на помощь детям именно с таким диагнозом, как у Алёши, – миодистрофией Дюшенна – их семьям; фонд проводит собрания Родительского клуба, Психолого-реабилитационного лагеря, помогает с организацией обследования детей с данным заболеванием.

И сама семья Свешниковых не побоялась и взяла к себе мальчика с таким диагнозом. Помощь другим, растерянным в такой ситуации людям – это большое дело! И именно «Мой Мио» оказывает необходимую помощь в организации обследования для Алёши.

Алёша совершенно не обследован в рамках своего основного заболевания, и пока понятно только одно: болезнь не останавливается, прогрессирует и переходит в острую форму. Алёша уже не ходит и уже даже не может сидеть. При всей любви и беспокойстве о мальчике Алёшин ДДИ не может обеспечить его никакой медицинской терапией по его заболеванию. Алёшин приезд в Москву – это в первую очередь попытка понять степень заболевания, обозначить шансы и получить прогнозы врачей.

А дальше уже наша задача – это поддержать мальчика морально, быть рядом с ним в этом испытании, окружить его любовью и постараться сделать его хоть чуточку счастливее, пока ещё есть время…

Мы открываем сбор в размере 149 962 рублей на первые три месяца пребывания Алёши с няней. Загадывать что-то сейчас пока просто невозможно. Проведение обследования для ребёнка взял на себя фонд «Мой Мио», уже 9 ноября 2018 года Алёша прилетит в Москву, с транспортировкой ребёнка нам снова помогает Всероссийский центр медицины катастроф “Защита” Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Два дня мальчик будет в клинике «Чайка», а после с няней его переведут в «Елизаветинский хоспис» под Истрой, где мы постараемся сделать всё возможное, чтобы ребёнок узнал качественно иную жизнь.

7/11/2018

1 000 руб.
Татьяна /
500 руб.
Nat /
1 000 руб.
Юлия /
500 руб.
Александра /
500 руб.
ольга /
2 000 руб.
Татьяна /
100 руб.
Андрей /
1 000 руб.
Архип /
500 руб.
Аноним /
2 703 руб.
Аноним /
1 000 руб.
Денис /
200 руб.
Арина /
300 руб.
Янина /
200 руб.
ALENA /
5 000 руб.
Аноним /
7 770 руб.
Аноним /
970 руб.
Аноним /
300 руб.
Алёна /
500 руб.
Faina /
500 руб.
Лилия /
Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Административные расходы фонда. Июнь 2020

В июне административные расходы фонда составят 879 424 рубля. Без оплаты этих расходов Фонд просто не сможет существовать и продолжать свою деятельность. 

 
Собрано 17 391 из 879 424 руб.
Алла Л. Няня помогает расти

Алле исполнилось семь лет. Боевая и шустрая, заводила среди ребят – это все про нее. Правда, Алла пока не говорит ни слова. Ведь она долго была никому не нужна.

 
Собрано 63 145 из 107 073 руб.
Соня Г. Дойти самой до своего дома

Полтора года назад Соня не умела ходить. Сейчас она делает пару неуверенных шагов сама, без поддержки. Еще Соня танцует, взяв за руки сидящего в коляске Сёму.

 
Собрано 58 700 из 84 460 руб.
Валя К. Дожить до мечты

Валя очень хочет ходить. Для этого ей надо переждать карантин и лечь в больницу. Ждать Вале помогает няня.

 
Собрано 76 805 из 141 625 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close