Подарим Алёше счастливые дни

Алёша с няней весь 2019 год. Спасибо Вам!

17/07/2019 Алеша продолжает находиться с нами в реабилитационном центре. С Алешей наша круглосуточная няня. Мы открываем сбор на оплату няни в период июль — сентябрь. Сумма сбора составляет 349 440 руб. 29/04/2019 Алеша продолжает находиться с нами в реабилитационном центре. С Алешей наша круглосуточная няня. Мы открываем сбор на оплату работы няни на май-июнь. Полная сумма сбора за весь период составляет 253 760 руб. О двенадцатилетнем Алёше мы уже писали на страничках Фонда в соцсетях. Когда мы узнали о мальчике и нашли учреждение, к которому он прикреплён, вместе с тем мы и узнали о том, что Алёша болен тяжёлым неизлечимым заболеванием — мышечной дистрофией псевдогипертрофической формы Дюшенна. Но уже увидев его фотографии, узнав его историю, мы не могли смириться с мыслью, что мальчику помочь невозможно... И решили сделать то, что в наших силах. Мы привыкли говорить, что во всех изменениях, происходящих с детьми в ДДИ, виновата система, среда и персонал учреждения. И зачастую это действительно так. Но мы считаем, что ярлыки вешать ни в коем случае нельзя и в каждом отдельном случае нужно разбираться, выводить на поверхность причины, почему ребенок меняется, пытаться понять, в чём именно дело. В случае с Алёшей эта причина, к сожалению, — само заболевание, его специфика и тот факт, что остановить его невозможно. Но в семьях дети с таким заболеванием, конечно, живут совсем по-другому, и за счёт этого жизнь их продлевается. Мы очень хотим постараться наполнить отведённое Алёше время светом, теплом и заботой, на которые он несомненно имеет право. В поисках решения мы обратились к дружественному фонду «Дом с маяком», в частности, к Лиде Мониаве, заместителю директора «Дома с маяком». Лида посоветовала нам связаться с Ольгой и Петром Свешниковыми, создателями и руководителями фонда «Мой Мио». Деятельность этой организации направлена на помощь детям именно с таким диагнозом, как у Алёши, — миодистрофией Дюшенна — их семьям; фонд проводит собрания Родительского клуба, Психолого-реабилитационного лагеря, помогает с организацией обследования детей с данным заболеванием. И сама семья Свешниковых не побоялась и взяла к себе мальчика с таким диагнозом. Помощь другим, растерянным в такой ситуации людям — это большое дело! И именно «Мой Мио» оказывает необходимую помощь в организации обследования для Алёши. Алёша совершенно не обследован в рамках своего основного заболевания, и пока понятно только одно: болезнь не останавливается, прогрессирует и переходит в острую форму. Алёша уже не ходит и уже даже не может сидеть. При всей любви и беспокойстве о мальчике Алёшин ДДИ не может обеспечить его никакой медицинской терапией по его заболеванию. Алёшин приезд в Москву — это в первую очередь попытка понять степень заболевания, обозначить шансы и получить прогнозы врачей. А дальше уже наша задача — это поддержать мальчика морально, быть рядом с ним в этом испытании, окружить его любовью и постараться сделать его хоть чуточку счастливее, пока ещё есть время... Мы открываем сбор в размере 149 962 рублей на первые три месяца пребывания Алёши с няней. Загадывать что-то сейчас пока просто невозможно. Проведение обследования для ребёнка взял на себя фонд «Мой Мио», уже 9 ноября 2018 года Алёша прилетит в Москву, с транспортировкой ребёнка нам снова помогает Всероссийский центр медицины катастроф «Защита» Министерства здравоохранения Российской Федерации. Два дня мальчик будет в клинике «Чайка», а после с няней его переведут в «Елизаветинский хоспис» под Истрой, где мы постараемся сделать всё возможное, чтобы ребёнок узнал качественно иную жизнь. 7/11/2018 [leyka_donors_list id=9777 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]
Им нужна помощь
Ровесники Богдана осенью пойдут в первый класс, а кто-то уже сидит за школьной партой, но у нашего мальчика – другая история.
Собрано
33 095 ₽
Цель
105 600 ₽
Богдан на пути к верному диагнозу
Во время обследования врачи увидели на МРТ спинномозговую грыжу и сразу прооперировали Степана. В больнице и во время реабилитации о мальчике заботится няня.
Собрано
62 580 ₽
Цель
105 500 ₽
Степа перенес операцию
Когда Даша приехала в Москву на обследование, голос у нее тогда был, как у простуженного котенка. Сейчас, почти год спустя, он звучит намного громче и уверенней.
Собрано
101 570 ₽
Цель
211 000 ₽
К Даше возвращается голос
Месяц или дольше малыш, попавший в трудную жизненную ситуацию, проведет в больничной палате. Пока готовятся документы и определяется его дальнейший путь, он будет в больнице один. Спасением для таких детей может стать няня.
Собрано
1 939 471 ₽
Цель
1 992 132 ₽
Брошенные дети в больнице, март 2024