Во время эпидемии фонд «Дорога жизни» продолжает работать. Сейчас 18 детей, которые приехали в Москву в рамках программы «Доступная помощь», лечатся и живут под опекой фонда.
Даша из Нижнетуринского детского-дома интерната пришла на прием к реабилитологу фонда «Дорога жизни» Александру Фокину. На сарафанчике сзади нарисованы два белых — почти ангельских — крыла. Даша сидит на кушетке, ее руки живут как будто сами по себе: навязчивые повторяющиеся движения похожи на танец.
— Даша, ты танцуешь? — спрашивает ее педиатр Наталья Гортаева. Даша тут же останавливается и пытается что-то сказать. Но у нее это не получается.
Застарелая травма
У Даши была тяжелая черепно-мозговая травма. Из-за этого у девочки сместился нижний челюстно-лицевой сустав. Теперь она не может не только говорить, но и нормально есть. По мнению врачей, у Даши очень высокий реабилитационный потенциал. Она хочет учиться, пытается говорить. Но травма уже застарелая, и теперь требуется серьезная операция. После которой нужен тщательный и деликатный уход.
Первый ортодонт, который осмотрел Дашу, живет и работает в Москве. В Нижней Туре с этим проблемы. Возможно, будь у девочки семья, мама бы уже давно не только добилась осмотра местного врача, но и отвезла ребенка в Екатеринбург, на операцию в областную больницу. Но Даша живет в ДДИ. Поэтому смотреть, как она кусает и жует, никто не будет.
- Ну, мы сегодня проследим, когда в столовой будем... — откликается фельдшер Люба на замечание педиатра о том, что Даше с такой челюстью трудно есть.
Ну, а то, что Даша плохо говорит, тоже никого особо не удивляет. В ДДИ почти все дети говорят плохо. Или не говорят совсем.
Беззубые улыбки
Одна из программ фонда «Дорога жизни» называется «Доступная помощь». Она заключается в том, чтобы в сиротских учреждениях для детей с проблемами здоровья, находить тех, кому можно помочь, и привозить их на лечение в Москву.
Зачем в Москву? Что, своих врачей что ли нет? С врачами, действительно, большая проблема. Педиатр Наталья Гортаева, которая работает в программе фонда «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот», говорит:
«Самый далекий специалист для всех наших детей — это ортодонт или стоматолог. Он может работать даже в соседней больнице или поликлинике, но, по факту, он никогда не приходит вовремя к нашим детям. Он их не осматривает в нужные сроки, не видит проблему тогда, когда она еще только зарождается. Например, из-за проблемы с прикусом дети не могут правильно глотать, жевать, артикулировать».
На осмотре у врачей пятилетний Саша. Он совсем маленький. И беззубый. Саша улыбается — во рту вместо зубов сгнившие пеньки. И он такой не один. Воспаление пародонта и заболевание зубов — обычное дело для воспитанников ДДИ. Большинство детей в таких учреждениях не говорят или не могут объяснить, что у них болит, они не могут пожаловаться.
Если ребенок начинает беспокоиться, в большинстве случаев за этим следует осмотр не стоматолога, а психиатра. И назначение препаратов, которые «успокаивают». Только зубы у детей болеть не перестают. Часто врачи фонда видят кровоточащие десны, полностью разрушенные зубы и абсолютно беззубые улыбки. Не младенческие. А вполне себе тинейджерские.
Просто цифры
По данным федерального государственного статистического наблюдения по состоянию на 1 января 2013 г., в системе социальной защиты населения функционирует 132 детских стационарных учреждения социального обслуживания, в том числе 122 дома-интерната для умственно отсталых детей и 10 домов-интернатов для детей с физическими недостатками. На сегодня таких учреждений также около 130.
От села Серафимовское, где в ДДИ живет больше 300 детей, до Уфы — центра республики — почти 200 км, от Петровск-Забайкальска, где живет 178 детей-инвалидов, до областного центра — Читы — 457 км, от Александровск-Сахалинского до Южно-Сахалинска 586 км, от города Урай до Ханты-Мансийска 619 км, от поселка Падун (148 детей) до Иркутска 619 км, от города Нерюнгри (88 детей) до Якутска 808 км.
Во всех перечисленных небольших городах и поселках есть сиротские учреждения для детей-инвалидов. По нашим приблизительным подсчетам, не менее 50 ДДИ и домов ребенка расположено в ста и более километрах от областного центра.
На 2013 год в сиротских специализированных учреждениях находилось 22 407 детей с ограниченными возможностями здоровья. 13 644 из них — дети-сироты. И половина от этого числа — в группе риска. Не только потому, что они инвалиды и сироты, а потому, что для того, чтобы они могли получить более-менее квалифицированную медицинскую помощь, их нужно везти на машине не меньше двух часов.
Квест «Положи его в больницу»
Если вы поедете на хорошей машине, дорога от Нерюнгри до Якутска займет у вас около 12 часов. А если у вас в распоряжении только старенький уазик, то ехать вы будете еще дольше. Плюс не забудьте про паромную переправу.
Теперь представьте, что вы ребенок. Или — тяжело больной ребенок. Для того чтобы сиротское учреждение могло госпитализировать своего подопечного, допустим, не по скорой, а на плановую операцию в областную больницу, оно должно изыскать средства на дорогу. Реанимобиль — не по карману. Часто его и нет в ближайших городках.
По закону дети-сироты имеют возможность получить проезд по социальному пакету. Но обычно интернаты сразу отказываются от этого варианта, заменяя проезд денежными средствами, которые идут на покупку дополнительных лекарств или для бытовых нужд интерната.
Допустим, вы решили проблему с транспортом. Теперь вы должны выделить сотрудника, который отправится с ребенком в другой город и там, возможно, ляжет с ним в больницу на госпитализацию. Даже если не ляжет, как минимум на один день вам предстоит удвоенная нагрузка. Особенно, если в вашем учреждении на 50-70 детей одна медсестра, на 15-20 детей — один воспитатель. Сиротские учреждения просто не имеют возможности отправить на длительные обследование и лечение своих воспитанников.
Но вы смогли справиться и с этой задачей. Вы добрались до больницы. Сначала — до ближайшей, километрах в 100 от учреждения. Приехали, а там нет ничего. Ни спирта, ни антибиотиков, ни необходимого оборудования. И, чтобы провести качественное КТ или МРТ-исследование, вам нужно отправить ребенка на «буханке» из Петров-Забайкальского в Читу, почти за 500 км.
Вы купили сами лекарства. Как, например, это делают родители, когда идут на прием к окулисту в районной больнице в Башкирии. Потому что в кабинете нет капель для расширения зрачка. Вы привезли с собой бинты и спирт. Но в больнице нет врачей. Не то чтобы совсем нет, кто-то даже принимает. Но вот с узкими специалистами — беда. Нет нейроурологов, эпилептологов, ортодонтов, реабилитологов. Даже просто уролога, который бы понимал, с какими проблемами сталкиваются, например, дети с диагнозом spina bifida.
Алена из Петров-Забайкальска сейчас живет с одной почкой. Ее состояние можно определить как преддиализное. Однако, если бы ей с детства проводилось грамотное лечение, если бы ее постоянно наблюдал уролог, то у девочки нормально работали бы обе почки.
Наталья А. Глаза голубые...
«Уважаемый фонд! Добрый день! Очень прошу рассмотреть возможность взять ребенка для медицинского обследования. Он относится к опеке Московской области... Савелий К... Мальчик родился в августе 2018. 5-ая группа здоровья. Моя семья следит за анкетой ребенка больше года, но, к сожалению, пока нам не удается получить статус кандидатов в приемные родители. Если по каким-то причинам вы не сможете взять Савелия в Ваш фонд, подскажите, пожалуйста, как можно оказать ему помощь именно в медицинском обследовании. Ребенка наша семья видела только на фото, но есть явные ухудшения его внешнего состояния. Возможно, можно успеть помочь, если вовремя провести медицинское вмешательство».
«Уважаемый куратор, очень волнует судьба Наташи Ш, январь 2019... я очень переживаю за Наташу, хотя там много сложных малышей. Очень хочу найти ей родителей. Поэтому прошу вашей помощи».
Выше — тексты обращений, которые приходит в фонд «Дорога жизни». В них идет речь о детях, которые значатся в банке детей-сирот. Стандартная анкета каждого ребенка выглядит примерно так:
«Наталья А. Номер анкеты: d8j8r-k7sx. Регион: Забайкальский край. Девочка родилась в январе 2018. Цвет глаз: голубые. Цвет волос: светло-русые. Характер: добрая, ласковая, веселая, хорошо идет на контакт со взрослыми и детьми. Возможные формы устройства: усыновление, опека. Группа здоровья: 3-ая группа здоровья. Причина отсутствия родительского попечения матери: Решение суда о лишении родительских прав матери. Причина отсутствия родительского попечения отца: в графе „отец“ свидетельства о рождении стоит прочерк. Братья или сёстры: Есть братья или сестры. Дата публикации фотографии — 2020-02».
Интернет-запросами и просьбами о помощи занимается «помощник координатора программы «Доступная помощь» Алена Тихонова:
— Отыскать ребенка на просторах интернета — очень непросто, особенно если знаешь только, из какого он региона, его имя, месяц и год рождения. Органы опеки нам никогда не помогают. Поиски идут долго. Иногда месяцы, — говорит она. Для того чтобы найти инвалида-сироту, сначала надо вычислить, сколько учреждений находится в области. Затем узнать, какие из них дома ребенка, какие ДДИ. После — просмотреть все фотографии на сайтах ДДИ, изучить видеоанкеты.
Алена ищет любые зацепки:
— К нам поступил запрос на девочку Милану. Было известно только то, что она из Свердловской области и что она возвратница. То есть, приемная мама взяла двух деток-инвалидов и не справилась, через полгода вернула из в интернат. Я начала поиск. Это было очень сложно. В области никто не шел на контакт. Когда я звонила в учреждения, мне отвечали очень резко и грубо. Говорили, что не обязаны предоставлять информацию. Иногда после обзвона хотелось положить трубку и плакать. Но я продолжала поиски: в ход шло все. В какой-то момент, когда я просматривала фотографии совсем другого разыскиваемого ребенка, я увидела пол. Покрытие на полу! В одном из ДДИ на фотографиях с каких-то мероприятий был виден такой же пол, как и на фотографиях с Миланой. Я позвонила в это учреждение. Если честно, со страхом. Боялась, что опять грубо ответят и откажутся говорить. Но директор подтвердил, что Милана у них, сказал: «присылайте запрос по девочке, мы вам ответим». Это был Александр Иванович из Нижнетуринского ДДИ. Так мы и нашли Милану, а наши врачи поехали ко всем остальным детям, которые живут в ДДИ.
Так Алена нашла Леночку из Бурятии. После этого удалось организовать выезд бригады врачей в Улан-Удэ.
Так Алена нашла Настю, и медики смогли съездить в Дубровский детский дом. Вместе с девочкой на лечение в Москву привезли еще двух детей.
Так Алена нашла Колю, и фонд смог отправить специалистов в Саратовскую область. Коля пока так и живет в ДДИ, но, благодаря ему, четверо детей получили высококвалифицированную помощь.
Шурупы, камни и фантики
У семилетней девочки, воспитанницы ДДИ, где живет еще примерно 400 детей, три года непрекращающийся гнойный насморк.
— Что мы только не капали, — жалуются сотрудники отоларингологу фонда «Дорога жизни» Елене Павликовой, — мы даже сами покупали и полидексу, и изофру, и еще что-то. Ничего не помогает.
Ребенка смотрели четыре врача. Дважды девочку возили в ближайшую районную больницу, за 20 км. Еще два раза — в областную, во Владивосток, за 200 км. Ни один специалист не нашел причину непрекращающегося насморка.
Когда доктор из Москвы стала смотреть девочку, она обратила внимание на то, что гнойное отделяемое есть только с одной стороны.
— Любого врача учат, что такая симптоматика (гной и запах из одной половины носа) у ребёнка, может свидетельствовать о наличии инородного тела в полости носа. Об этом сразу задумываешься. Так и оказалось. У девочки в носу было инородное тело, обертка от конфеты Коркунов. Фольга, скатанная в шарик. Когда я его удалила, то из носа хлынули кровь и гной, а запах был такой неимоверный, что люди как ошпаренные выскочили из комнаты, — говорит Елена Павликова.
По подсчетам нянечек, «Коркунов» в носу девочки «прожил» не меньше трех лет. Так как из дома ребенка она поступила уже с «непрекращающимся насморком». Фантик мог привести к гибели девочки. Если бы была у нее началась простуда, то гнойное отделяемое могло бы спровоцировать менингит или другое серьезное осложнение.
Похожая история была с Сашей из Петрова Вала, которому Елена Павликова удалила из одной ноздри давно «уложенные» туда камень и саморез:
— За месяц до нашего приезда мальчик был осмотрен лором. Вывод напрашивается такой: эти дети никому не нужны. Они не нужны государству, что уж говорить о местных врачах: у них малооплачиваемая работа, постоянные отчеты, ничего не нужно и неинтересно, в том числе, и эти дети.
Контакт есть
Координатор программы «Доступная помощь» Таисия Горина — постоянно на связи с учреждениями: с теми, откуда собираются везти детей в Москву, в теми, которые уже своих детей отправили на лечение. На ней вся документация и переписка. Для того чтобы сирота-инвалид приехал на лечение в Москву или Санкт-Петербург, нужно получить вызов в какую-то из больниц, с которыми работает фонд. Затем она собирает пакет документов и отправляет в учреждение по профилю. Оформить квоту — тоже ее задача. Как и отследить, как оформляют документы в регионах. Где-то с этим возникают проблемы и приходится подключаться из Москвы.
— У нас был случай, когда Минздрав Приморья потребовал вернуть уже лечащегося в Москве ребенка для получения повторной квоты. Но, если учреждение приняло решение о квоте, то Минздраву и больницам региона не надо повторно осматривать ребенка, — говорит Тая, — Часто мало передать информацию — надо проконтролировать исполнение и получить ответ.
Когда все документы оформлены, координаторы программы организуют приезд конкретного ребенка в Москву: начинается сбор средств на сайте, покупка билетов, решается вопрос о встрече в аэропорту, о трансфере и так далее.
— А еще, — говорит Тая, — я пишу в регионы отчеты о том, как живут дети, которые уехали к нам на лечение, посылаю фото, видео, рассказываю о том, что происходит. Кстати, учреждения относятся к этому очень по-разному: кто-то рад, когда я по собственной воле пришлю фото ребенка, а кто-то вспоминает о нем только во время проверок или месячных отчетов.
Судьба человеков
Судьбы детей-инвалидов, от которых отказались родители, похожи: сначала, до четырех лет, его домом будет дом ребенка. Затем — детский дом-интернат для детей инвалидов. Потом — психоневрологический интернат.
Даже если инвалидность ребенка связана только с физическим неблагополучием, к четырем годам ему ставят диагноз «умственная отсталость». Потому что иначе перевести в ДДИ его нельзя. В обычном детском доме инвалиду тоже делать нечего — там нет соответствующих условий для жизни больного ребенка.
На сегодняшний день в большинстве ДДИ от двух до 15-20 подопечных — с сохранным интеллектом. Они могли бы научиться читать, писать, считать, они могли бы социализироваться и работать, когда вырастут. Если бы у них была семья. Или, если бы этих детей, только потому что они «инвалиды», не отправляли в систему ДДИ.
Таня, которая прекрасно говорит и любит рисовать, лежала в отделении милосердия, рядом с детьми, которые могли только мычать. Поговорить Таня могла только с нянечками.
Алена до 15 лет не знала грамоты, потому что ее никто не возил в школу. Сейчас она пишет и читает.
Сашина умственная отсталость оказалась тугоухостью. Благодаря фонду он нашел семью и сейчас учится в училище. С него сняты все психиатрические диагнозы.
Имена можно перечислять и дальше: Полина, Захар, Ангелина, Алла... Многие из этих детей не только приехали в Москву на лечение, но и нашли свои семьи.
Директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова говорит, что идея сделать программу, которая бы позволяла привозить ребенка на лечение в Москву, давать ему в сопровождение няню, а вместе этим и заботу, пришла сразу, после первого посещения первого ДДИ:
— Чем больше мы ездили в интернаты и видели детей, которые могут получить другое будущее, видели уровень медицины в регионах, тем больше стали заниматься развитием программы «Доступная помощь». Нас просили помочь конкретному ребенку из системы сиротских учреждений для инвалидов, мы искали его, а после этого приезжали и к остальным детям.
За 3,5 года работы программы фонда «Доступная помощь» 168 детей приехали из региональных ДДИ и домов ребенка в Москву. Они получили высококвалифицированную медицинскую помощь в ведущих клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. С ними работали педагоги, психологи, постоянно была наша няня. 40 детей, из тех, кто приехал к нам из регионов по этой программе, нашли семью.
Для справки
В рамках программы «Доступная помощь» фонд организует: покупку ж/д, авиа билетов для ребёнка и его сопровождающего из ДДИ в Москву и обратно, предоставляет круглосуточную больничную няню, которая находится с ребёнком на протяжении всего времени госпитализации и реабилитации, обеспечивает уход и выполняет предписания врачей, организовывает его досуг и дополнительное развитие. Практика фонда подсказывает, что период лечения может занимать от 14 дней до 1.5 лет, в зависимости от запущенности заболевания. На всём протяжении периода помощи ребёнку фонд берёт на себя обязательства по его сопровождению в федеральных московских клиниках.
Текст и фото Анны Гальпериной
30.03.2020.
