Жить без боли

Фото ребенка

Новый 2017 год начался с помощи девочке-сироте из Краснодарского края

Маленькая Лера родилась всего полгода назад. И все эти полгода она провела в больничной палате, как ребенок-отказник. Врачи просто не знали, что делать с этой улыбчивой крохой, с большими и очень грустными глазами. Дело в том, что физические пороки развития Лериного организма встречаются крайне редко, примерно пару раз в 100 лет. Именно там, в больнице, совершенно случайно Леру нашел волонтер Фонда, огромное число сочинцев не осталось равнодушным к истории девочки: в короткие сроки для нее была организована помощь по приобретению средств гигиены, памперсов, одежды. Но ключевой проблемой стала организация лечения для Леры: сотрудники Фонда стали заниматься данной ситуацией, пытаясь понять, как помочь ребенку: связались с его лечащим врачом, предложили помощь московских докторов. К сожалению, при абсолютно сохранном интеллекте, ребенок очень страдает физически — девочка получает питание через гастростомы, и это же питание потом выводится через другие стомы из организма ребенка. Лера особенно страдает, потому что из-за многочисленных стом, которые помогают ее организму работать, она не может повернуться на бок или покрутиться на животе, как делают обычные малыши в ее возрасте. Лера вынуждена постоянно лежать на спине.

После длительных переговоров между московскими и краснодарскими врачами стало понятно, что за проведение сложных операций готов взяться талантливейший хирург — Д.А. Морозов, оперирующий на базе 9 ДГКБ им. Сперанского в Москве.

11 января 2017 года состоялась госпитализация Леры в московскую клинику. Благодаря нашим сочинским коллегам, главному врачу Сочинской больницы Аргунову А.В., заведующему хирургическим отделением Задыкяну С.С., заместителю главного врача по педиатрическому стационару Терентьевой Л.О, а также руководителю Управления по вопросам семьи и детства администрации г. Сочи, Кардаве Н.Г. удалось очень оперативно уладить все необходимые формальности по переводу Леры в Москву на лечение.

Помимо теплого приема, который был оказан сотрудникам Фонда, прилетевшим за девочкой, хочется отметить, что были достигнуты договоренности по обмену опытом наших московских врачей с сочинскими коллегами, что позволяет надеяться, что совместными усилиями нам удастся помочь еще многим детям.

Первоначально планировалось, что Лера пробудет в Москве около 2-х месяцев, и всё это время с ней круглосуточно находилась няня, которая долго и кропотливо выхаживала девочку после первоначальных многочисленных операций, помогала набрать вес, занималась развитием ребёнка. Благодаря няне малышка не только расцвела внешне — стала улыбаться, хорошо набрала вес, но и научилась играть с игрушками, присаживаться, активно взаимодействовать с окружающими. За все 3 месяца нахождения в московской клинике Леру просто не узнать!

Возможность ухода няни за Лерой подарили тысячи людей из различных уголков России, помогая нам закрыть сбор на первые два месяца госпитализации малышки в больнице.

Однако состояние здоровья малышки оказалось намного сложнее, чем виделось первоначально. Наступает второй этап сложнейших операций. И этот этап будет ещё важнее, чем первый, подготовительный. Маленькой девочке предстоит перенести много боли, череду наркозов. Но без этого этапа просто невозможно достигнуть цели — научиться питаться через рот!

Лера пробудет в больнице ещё около 3-х месяцев, и мы просто не можем лишить её заботы и ухода няни в один из самых сложных этапов её лечения, ведь именно эта женщина вместе с врачами практически дала вторую жизнь умирающей крохе!

Новости от 19.06.2017

Вся эта любовь няни Леры, какая бы она ни была сильная, никогда не заменила бы любовь одной единственной — мамы. Мамы, которая чувствует сердцем сквозь расстояния, мамы, которая знает уже заранее, как помочь, какое слово сказать, чтобы ты улыбнулся...

Именно о том, чтобы в Лериной жизни появилась мама, семья, мы все не только мечтали, но и делали всё возможное, чтобы её найти.

Кандидатов было огромное количество. От семейных пар без детей, до вполне себе обеспеченных и устроенных в жизни семей, желающих взять себе «маленькую принцессу». Но каждый раз, когда дело доходило до описания Лериного состояния здоровья, они все куда-то пропадали. Опускали глаза, не брали трубки, виновато извинялись, что не потянут, потому что перспектива хирургических вмешательств вплоть до 18 лет, долгие лежания в больнице и постоянный уход как за тяжелобольным ребенком не радовала никого.

Когда в Лериной жизни появились Салават и Ольга, родители 5 замечательных детей, мы довольно скептически отнеслись к их желанию взять Леру к себе в семью. Нам казалось, что у Леры должны быть только её мама и только её папа! Никаких других детей. Всё внимание только ей, вся жизнь только для неё. Но... мы ошиблись... Получив направление, ребята приехали в больницу знакомиться с малышкой.

И вот этот момент... Нет того взгляда, наполненного леденящим ужасом при виде многочисленных стом, выведенных из Лериного организма, нет страха и непонимания, есть только огромная любовь в глазах и желание согреть, помочь и сказать: «Я тебя люблю. Ничего не бойся». К Салавату Лера потянулась сразу, как будто сердцем почувствовала, что её нашли, закокетничала как настоящая принцесса. Это была любовь с первого взгляда между папой и дочей! Они даже внешне похожи...

И вот сегодня мы говорим всем вам слова, которые мечтали сказать практически полгода: «Лера больше не государственный ребёнок! Согласие подписано! Она мамина и папина. У неё есть прекрасные братья и сёстры, которые ждут её возвращения домой!»

Но на этом история нашего участия в жизни Леры не заканчивается. На протяжении 4 месяцев Лера должна быть с няней, поскольку уже совсем скоро первая операция, Лере будут делать попку, чтобы она больше не ходила в туалет через калоприёмники. Длительное время она должна будет лежать на вытяжении, потом её выпишут домой, будут наблюдать, а потом снова больница, новые операции и так... до 18 лет...

Но сейчас, когда за эти полгода девочка привыкла к няне, в самый стрессовый момент менять её или резко её забирать от девочки категорически запрещают врачи. Потеряв сейчас няню, состояние Леры может резко ухудшиться, и организм снова даст сбой. Мама Лерина очень переживает за этот момент, Лера очень медленно начала привыкать к ней, но намечена дата операции, а это значит, что сейчас нельзя делать резких перемен.

Посовещавшись с врачами мы приняли решение поддержать семью Салавата и Ольги ближайшие 4 месяца, когда Лера будет переносить тяжелейшую операцию, проходить послеоперационный период. Врачи наши будут вести Леру вплоть до её совершеннолетия. На ребят сейчас лягут колоссальные расходы: закупка новых мед расходников, спец питания, лекарств, которые понадобятся после операций, а вот оплату работы няни, умеющую обращаться с Лерой и умеющую ухаживать за ней (она будет нужна девочке ближайшие 3-4 месяца) мы решили взять на себя! И надеемся, что вы поддержите наше решение! Мы объявляем сбор в 332 000 рублей для оплаты патронажного ухода за Лерой её постоянной няни. 151 552 рублей уже собраны на оплату того периода, что Лера находилась в Москве. Осталось собрать 180 000 рублей на ещё 4 оставшихся месяца. Мы надеемся, что эта маленькая помощь поможет родителям Валерии побороть недуг девочки и пройти тысячу испытаний на её пути!