close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Жить без боли

Маленькая Лера из Краснодарского края — сирота. Всю свою короткую жизни девочка борется за право быть счастливой.

Новый 2017 год начался с помощи девочке-сироте из Краснодарского края

Маленькая Лера родилась всего полгода назад. И все эти полгода она провела в больничной палате, как ребенок-отказник. Врачи просто не знали, что делать с этой улыбчивой крохой, с большими и очень грустными глазами. Дело в том, что физические пороки развития Лериного организма встречаются крайне редко, примерно пару раз в 100 лет.

Именно там, в больнице, совершенно случайно Леру нашел волонтер Фонда, огромное число сочинцев не осталось равнодушным к истории девочки: в короткие сроки для нее была организована помощь по приобретению средств гигиены, памперсов, одежды.

Но ключевой проблемой стала организация лечения для Леры: сотрудники Фонда стали заниматься данной ситуацией, пытаясь понять, как помочь ребенку: связались с его лечащим врачом, предложили помощь московских докторов.

К сожалению, при абсолютно сохранном интеллекте, ребенок очень страдает физически — девочка получает питание через гастростомы, и это же питание потом выводится через другие стомы из организма ребенка. Лера особенно страдает, потому что из-за многочисленных стом, которые помогают ее организму работать, она не может повернуться на бок или покрутиться на животе, как делают обычные малыши в ее возрасте. Лера вынуждена постоянно лежать на спине.

После длительных переговоров между московскими и краснодарскими врачами стало понятно, что за проведение сложных операций готов взяться талантливейший хирург — Д.А. Морозов, оперирующий на базе 9 ДГКБ им. Сперанского в Москве.

11 января 2017 года состоялась госпитализация Леры в московскую клинику. Благодаря нашим сочинским коллегам, главному врачу Сочинской больницы Аргунову А.В., заведующему хирургическим отделением Задыкяну С.С., заместителю главного врача по педиатрическому стационару Терентьевой Л.О, а также руководителю Управления по вопросам семьи и детства администрации г. Сочи, Кардаве Н.Г. удалось очень оперативно уладить все необходимые формальности по переводу Леры в Москву на лечение.

Помимо теплого приема, который был оказан сотрудникам Фонда, прилетевшим за девочкой, хочется отметить, что были достигнуты договоренности по обмену опытом наших московских врачей с сочинскими коллегами, что позволяет надеяться, что
совместными усилиями нам удастся помочь еще многим детям.

Первоначально планировалось, что Лера пробудет в Москве около 2-х месяцев, и всё это время с ней круглосуточно находилась няня, которая долго и кропотливо выхаживала девочку после первоначальных многочисленных операций, помогала набрать вес, занималась развитием ребёнка.

Благодаря няне малышка не только расцвела внешне –  стала улыбаться, хорошо набрала вес, но и научилась играть с игрушками, присаживаться, активно взаимодействовать с окружающими. За все 3 месяца нахождения в московской клинике Леру просто не узнать! 

Возможность ухода няни за Лерой подарили тысячи людей из различных уголков России, помогая нам закрыть сбор на первые два месяца госпитализации малышки в больнице.

Однако состояние здоровья малышки оказалось намного сложнее, чем виделось первоначально. Наступает второй этап сложнейших операций. И этот этап будет ещё важнее, чем первый, подготовительный. Маленькой девочке предстоит перенести много боли, череду наркозов. Но без этого этапа просто невозможно достигнуть цели –  научиться питаться через рот!

Лера пробудет в больнице ещё около 3-х месяцев, и мы просто не можем лишить её заботы и ухода няни в один из самых сложных этапов её лечения, ведь именно эта женщина вместе с врачами практически дала вторую жизнь умирающей крохе!

Новости от 19.06.2017

Вся эта любовь няни Леры, какая бы она ни была сильная, никогда не заменила бы любовь одной единственной – мамы. Мамы, которая чувствует сердцем сквозь расстояния, мамы, которая знает уже заранее, как помочь, какое слово сказать, чтобы ты улыбнулся…

Именно о том, чтобы в Лериной жизни появилась мама, семья, мы все не только мечтали, но и делали всё возможное, чтобы её найти.

Кандидатов было огромное количество. От семейных пар без детей, до вполне себе обеспеченных и устроенных в жизни семей, желающих взять себе “маленькую принцессу”.

Но каждый раз, когда дело доходило до описания Лериного состояния здоровья, они все куда-то пропадали. Опускали глаза, не брали трубки, виновато извинялись, что не потянут, потому что перспектива хирургических вмешательств вплоть до 18 лет, долгие лежания в больнице и постоянный уход как за тяжелобольным ребенком не радовала никого.

Когда в Лериной жизни появились Салават и Ольга, родители 5 замечательных детей, мы довольно скептически отнеслись к их желанию взять Леру к себе в семью. Нам казалось, что у Леры должны быть только её мама и только её папа! Никаких других детей. Всё внимание только ей, вся жизнь только для неё. Но… мы ошиблись… Получив направление, ребята приехали в больницу знакомиться с малышкой.

И вот этот момент… Нет того взгляда, наполненного леденящим ужасом при виде многочисленных стом, выведенных из Лериного организма, нет страха и непонимания, есть только огромная любовь в глазах и желание согреть, помочь и сказать: “Я тебя люблю. Ничего не бойся”. К Салавату Лера потянулась сразу, как будто сердцем почувствовала, что её нашли, закокетничала как настоящая принцесса. Это была любовь с первого взгляда между папой и дочей! Они даже внешне похожи…

И вот сегодня мы говорим всем вам слова, которые мечтали сказать практически полгода: “Лера больше не государственный ребёнок! Согласие подписано! Она мамина и папина. У неё есть прекрасные братья и сёстры, которые ждут её возвращения домой!”

Но на этом история нашего участия в жизни Леры не заканчивается. На протяжении 4 месяцев Лера должна быть с няней, поскольку уже совсем скоро первая операция, Лере будут делать попку, чтобы она больше не ходила в туалет через калоприёмники. Длительное время она должна будет лежать на вытяжении, потом её выпишут домой, будут наблюдать, а потом снова больница, новые операции и так… до 18 лет…

Но сейчас, когда за эти полгода девочка привыкла к няне, в самый стрессовый момент менять её или резко её забирать от девочки категорически запрещают врачи. Потеряв сейчас няню, состояние Леры может резко ухудшиться, и организм снова даст сбой. Мама Лерина очень переживает за этот момент, Лера очень медленно начала привыкать к ней, но намечена дата операции, а это значит, что сейчас нельзя делать резких перемен.

Посовещавшись с врачами мы приняли решение поддержать семью Салавата и Ольги ближайшие 4 месяца, когда Лера будет переносить тяжелейшую операцию, проходить послеоперационный период. Врачи наши будут вести Леру вплоть до её совершеннолетия. На ребят сейчас лягут колоссальные расходы: закупка новых мед расходников, спец питания, лекарств, которые понадобятся после операций, а вот оплату работы няни, умеющую обращаться с Лерой и умеющую ухаживать за ней (она будет нужна девочке ближайшие 3-4 месяца) мы решили взять на себя! И надеемся, что вы поддержите наше решение!

Мы объявляем сбор в 332 000 рублей для оплаты патронажного ухода за Лерой её постоянной няни.

151 552 рублей уже собраны на оплату того периода, что Лера находилась в Москве. Осталось собрать 180 000 рублей на ещё 4 оставшихся месяца. Мы надеемся, что эта маленькая помощь поможет родителям Валерии побороть недуг девочки и пройти тысячу испытаний на её пути!

Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Помочь девочкам из Петровск-Забайкальского

Четверо девочек станут нашими первыми подопечными из Петровск-Забайкальского ДДИ.

 
Собрано 276 990 из 799 240 руб.
Спасти здоровье маленькой Вероники

Вероника из Республики Хакасия – сирота. Она ещё малышка, но успела уже пережить много боли, узнать, что такое больничные стены. Сейчас девочке всего 2 года, за плечами операция по основному диагнозу. Но состояние Веронички почему-то ухудшается с каждым днём. Однако причину ухудшения состояния установить не представляется возможным, поскольку местные доктора отказываются проводить ребёнку КТ, объясняя … Читать далее «Спасти здоровье маленькой Вероники»

 
Собрано 205 100 из 381 501 руб.
Брошенные дети. Май 2019

У программы «Брошенные дети в больнице» нет выходных! Всего за апрель патронажные няни фонда обеспечили уход и заботу 20 брошенных детей; 7 детей появились в больнице ещё в предыдущие месяцы. На протяжении всего апреля к нашим няням поступали всё новые подопечные, которые сейчас встречают цветущий май под их заботливым крылом. Под надзором нянь фонда ещё … Читать далее «Брошенные дети. Май 2019»

 
Собрано 156 880 из 218 400 руб.
Поездки в сиротские учреждения (май 2019 года)

В мае 2019 года врачей ждут в ГБСУСО системы социальной защиты населения Серафимовский детский дом-интернат для умственно-отсталых детей.

 
Собрано 112 000 из 167 000 руб.
Поиск по сайту
close