close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Жить без боли

Маленькая Лера из Краснодарского края — сирота. Всю свою короткую жизни девочка борется за право быть счастливой.

Новый 2017 год начался с помощи девочке-сироте из Краснодарского края

Маленькая Лера родилась всего полгода назад. И все эти полгода она провела в больничной палате, как ребенок-отказник. Врачи просто не знали, что делать с этой улыбчивой крохой, с большими и очень грустными глазами. Дело в том, что физические пороки развития Лериного организма встречаются крайне редко, примерно пару раз в 100 лет.

Именно там, в больнице, совершенно случайно Леру нашел волонтер Фонда, огромное число сочинцев не осталось равнодушным к истории девочки: в короткие сроки для нее была организована помощь по приобретению средств гигиены, памперсов, одежды.

Но ключевой проблемой стала организация лечения для Леры: сотрудники Фонда стали заниматься данной ситуацией, пытаясь понять, как помочь ребенку: связались с его лечащим врачом, предложили помощь московских докторов.

К сожалению, при абсолютно сохранном интеллекте, ребенок очень страдает физически — девочка получает питание через гастростомы, и это же питание потом выводится через другие стомы из организма ребенка. Лера особенно страдает, потому что из-за многочисленных стом, которые помогают ее организму работать, она не может повернуться на бок или покрутиться на животе, как делают обычные малыши в ее возрасте. Лера вынуждена постоянно лежать на спине.

После длительных переговоров между московскими и краснодарскими врачами стало понятно, что за проведение сложных операций готов взяться талантливейший хирург — Д.А. Морозов, оперирующий на базе 9 ДГКБ им. Сперанского в Москве.

11 января 2017 года состоялась госпитализация Леры в московскую клинику. Благодаря нашим сочинским коллегам, главному врачу Сочинской больницы Аргунову А.В., заведующему хирургическим отделением Задыкяну С.С., заместителю главного врача по педиатрическому стационару Терентьевой Л.О, а также руководителю Управления по вопросам семьи и детства администрации г. Сочи, Кардаве Н.Г. удалось очень оперативно уладить все необходимые формальности по переводу Леры в Москву на лечение.

Помимо теплого приема, который был оказан сотрудникам Фонда, прилетевшим за девочкой, хочется отметить, что были достигнуты договоренности по обмену опытом наших московских врачей с сочинскими коллегами, что позволяет надеяться, что
совместными усилиями нам удастся помочь еще многим детям.

Первоначально планировалось, что Лера пробудет в Москве около 2-х месяцев, и всё это время с ней круглосуточно находилась няня, которая долго и кропотливо выхаживала девочку после первоначальных многочисленных операций, помогала набрать вес, занималась развитием ребёнка.

Благодаря няне малышка не только расцвела внешне –  стала улыбаться, хорошо набрала вес, но и научилась играть с игрушками, присаживаться, активно взаимодействовать с окружающими. За все 3 месяца нахождения в московской клинике Леру просто не узнать! 

Возможность ухода няни за Лерой подарили тысячи людей из различных уголков России, помогая нам закрыть сбор на первые два месяца госпитализации малышки в больнице.

Однако состояние здоровья малышки оказалось намного сложнее, чем виделось первоначально. Наступает второй этап сложнейших операций. И этот этап будет ещё важнее, чем первый, подготовительный. Маленькой девочке предстоит перенести много боли, череду наркозов. Но без этого этапа просто невозможно достигнуть цели –  научиться питаться через рот!

Лера пробудет в больнице ещё около 3-х месяцев, и мы просто не можем лишить её заботы и ухода няни в один из самых сложных этапов её лечения, ведь именно эта женщина вместе с врачами практически дала вторую жизнь умирающей крохе!

Новости от 19.06.2017

Вся эта любовь няни Леры, какая бы она ни была сильная, никогда не заменила бы любовь одной единственной – мамы. Мамы, которая чувствует сердцем сквозь расстояния, мамы, которая знает уже заранее, как помочь, какое слово сказать, чтобы ты улыбнулся…

Именно о том, чтобы в Лериной жизни появилась мама, семья, мы все не только мечтали, но и делали всё возможное, чтобы её найти.

Кандидатов было огромное количество. От семейных пар без детей, до вполне себе обеспеченных и устроенных в жизни семей, желающих взять себе “маленькую принцессу”.

Но каждый раз, когда дело доходило до описания Лериного состояния здоровья, они все куда-то пропадали. Опускали глаза, не брали трубки, виновато извинялись, что не потянут, потому что перспектива хирургических вмешательств вплоть до 18 лет, долгие лежания в больнице и постоянный уход как за тяжелобольным ребенком не радовала никого.

Когда в Лериной жизни появились Салават и Ольга, родители 5 замечательных детей, мы довольно скептически отнеслись к их желанию взять Леру к себе в семью. Нам казалось, что у Леры должны быть только её мама и только её папа! Никаких других детей. Всё внимание только ей, вся жизнь только для неё. Но… мы ошиблись… Получив направление, ребята приехали в больницу знакомиться с малышкой.

И вот этот момент… Нет того взгляда, наполненного леденящим ужасом при виде многочисленных стом, выведенных из Лериного организма, нет страха и непонимания, есть только огромная любовь в глазах и желание согреть, помочь и сказать: “Я тебя люблю. Ничего не бойся”. К Салавату Лера потянулась сразу, как будто сердцем почувствовала, что её нашли, закокетничала как настоящая принцесса. Это была любовь с первого взгляда между папой и дочей! Они даже внешне похожи…

И вот сегодня мы говорим всем вам слова, которые мечтали сказать практически полгода: “Лера больше не государственный ребёнок! Согласие подписано! Она мамина и папина. У неё есть прекрасные братья и сёстры, которые ждут её возвращения домой!”

Но на этом история нашего участия в жизни Леры не заканчивается. На протяжении 4 месяцев Лера должна быть с няней, поскольку уже совсем скоро первая операция, Лере будут делать попку, чтобы она больше не ходила в туалет через калоприёмники. Длительное время она должна будет лежать на вытяжении, потом её выпишут домой, будут наблюдать, а потом снова больница, новые операции и так… до 18 лет…

Но сейчас, когда за эти полгода девочка привыкла к няне, в самый стрессовый момент менять её или резко её забирать от девочки категорически запрещают врачи. Потеряв сейчас няню, состояние Леры может резко ухудшиться, и организм снова даст сбой. Мама Лерина очень переживает за этот момент, Лера очень медленно начала привыкать к ней, но намечена дата операции, а это значит, что сейчас нельзя делать резких перемен.

Посовещавшись с врачами мы приняли решение поддержать семью Салавата и Ольги ближайшие 4 месяца, когда Лера будет переносить тяжелейшую операцию, проходить послеоперационный период. Врачи наши будут вести Леру вплоть до её совершеннолетия. На ребят сейчас лягут колоссальные расходы: закупка новых мед расходников, спец питания, лекарств, которые понадобятся после операций, а вот оплату работы няни, умеющую обращаться с Лерой и умеющую ухаживать за ней (она будет нужна девочке ближайшие 3-4 месяца) мы решили взять на себя! И надеемся, что вы поддержите наше решение!

Мы объявляем сбор в 332 000 рублей для оплаты патронажного ухода за Лерой её постоянной няни.

151 552 рублей уже собраны на оплату того периода, что Лера находилась в Москве. Осталось собрать 180 000 рублей на ещё 4 оставшихся месяца. Мы надеемся, что эта маленькая помощь поможет родителям Валерии побороть недуг девочки и пройти тысячу испытаний на её пути!

Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Брошенные дети в больнице, апрель 2020

В «каникулы» увеличились продажи алкоголя. Выросло число социальных сирот. Сейчас под опекой фонда находится более 40 детей, о которых заботится 12 нянь. Няням пора платить зарплату.

 
Собрано 13 500 из 916 812 руб.
Административные расходы фонда. Апрель 2020

В апреле административные расходы фонда составили 776 733 рубля. Без оплаты этих расходов Фонд не сможет продолжать свою деятельность.

 
Собрано 43 272 из 776 733 руб.
Не оставить детей одних

Восемь нянь фонда продолжают работать в условиях карантина. У них на руках – 18 детей. Фонд не может оставить детей без попечения нянь. А нянь – без заработной платы.

 
Собрано 25 161 из 577 830 руб.
Семену нужны ортезы

Семену сняли гипс. Для того, чтобы закрепить результаты лечения, врачи назначили мальчику ортезы.

 
Собрано 24 235 из 126 690 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close