Лера. Жизнь без боли

Мы совершенно убеждены в том, что объединённые усилия неравнодушных людей, забота, нежность, участие и любовь могут творить настоящие чудеса.

Для нас 2017 год начался с помощи девочке из Краснодарского края. Маленькая Лера из Сочи стала сиротой вскоре после своего рождения. Первые полгода своей жизни она провела в больничной палате как ребёнок-отказник. Врачи просто не знали, что делать с этой улыбчивой крохой с большими и грустными глазами. Дело в том, что физические пороки развития организма девочки встречаются невероятно редко, примерно пару раз в 100 лет. Волонтёр Фонда совершенно случайно нашёл Леру в больнице, когда той было всего полгода. История девочки не оставила равнодушными огромное число сочинцев, и в короткое время для неё была организована помощь в приобретении средств гигиены, памперсов, одежды. Ключевой проблемой, конечно, стала организация лечения для Леры: сотрудники Фонда вплотную занялись данной ситуацией, пытаясь понять, как помочь ребенку. Мы связались с её лечащим врачом и предложили помощь московских докторов. К сожалению, при абсолютно сохранном интеллекте, Лера очень страдала физически: девочка получала питание через гастростомы, которое потом выводилось из организма через другие стомы. Из-за многочисленных стом, которые помогают её организму работать, Лера не могла повернуться на бок или покрутиться на животе, как это делают обычные малыши в ее возрасте: она была вынуждена постоянно лежать на спине. После длительных переговоров между московскими и краснодарскими врачами мы узнали, что за проведение сложных операций был готов взяться талантливый хирург — Д.А. Морозов, оперирующий на базе 9 ДГКБ им. Сперанского в Москве. 11 января 2017 года состоялась госпитализация Леры в московскую клинику. Благодаря нашим сочинским коллегам, главному врачу Сочинской больницы А.В. Аргунову, заведующему хирургическим отделением С.С. Задыкяну, заместителю главного врача по педиатрическому стационару Л.О. Терентьевой, а также руководителю Управления по вопросам семьи и детства администрации г. Сочи, Н.Г. Кардаве, удалось оперативно уладить все необходимые формальности по переводу Леры в Москву на лечение. Помимо тёплого приема, который был оказан сотрудникам Фонда, прилетевшим за девочкой, были достигнуты договоренности по обмену опытом наших московских врачей с сочинскими коллегами, и это позволяет надеяться, что совместными усилиями нам удастся помочь ещё многим детям. Изначально планировалось, что Лера пробудет в Москве около 2-х месяцев. Всё это время с ней круглосуточно находилась няня, которая долго и заботливо выхаживала девочку после первых многочисленных операций, помогала набрать вес, занималась с малышкой, помогала её приобретать новые навыки. Именно благодаря няне Лера не только расцвела внешне — стала улыбаться, хорошо набрала вес — но и научилась играть с игрушками, присаживаться, активно взаимодействовать с окружающими. По прошествии 3-х месяцев в московской клинике Леру стало просто не узнать! Возможность ухода няни за Лерой подарили тысячи людей из различных уголков России, которые, как и многие до этого, не остались равнодушными и помогли нам закрыть сбор на первые два месяца госпитализации малышки в больнице. К сожалению, состояние здоровья малышки оказалось намного сложнее, чем казалось первоначально. Вскоре наступил ещё один этап сложнейших операций, который обещал быть ещё важнее, чем первый, подготовительный. Маленькой девочке ещё предстояло перенести череду наркозов, вынести немало боли. Но без этого просто невозможно достигнуть главной для Леры цели — научиться самостоятельно питаться! Любовь Лериной няни, какой бы она ни была сильной и как бы ни помогала девочке, никогда не заменила бы любовь одной единственной — мамы. Мамы, которая чувствует сердцем, которая знает, как помочь, что нужно сказать, чтобы всё наладилось и встало на свои места... Параллельно с заботой о Лериной жизни и здоровье, с организацией её лечения мы мечтали и делали всё возможное, чтобы у этой солнечной девочки появилась мама и настоящая семья, которая не отвернётся и будет рядом даже в самые сложные мгновения. Кандидатов, как это часто бывает, было огромное количество. От семейных пар без детей, до вполне себе обеспеченных и устроенных в жизни семей, желающих удочерить «маленькую принцессу». Лерин взгляд, её улыбка просто не могут не очаровать. Но каждый раз, когда дело доходило до описания Лериного состояния здоровья, все кандидаты куда-то пропадали. Не брали трубки, виновато опускали глаза и извинялись, что не потянут, ведь перспектива непрерывных хирургических вмешательств вплоть до 18 лет, долгое пребывание в больнице и постоянный уход как за тяжелобольным ребенком не радовала никого. Когда в Лериной жизни появились Салават и Ольга, родители 5 замечательных детей, мы довольно скептически отнеслись к их желанию забрать Леру к себе в семью. Нам казалось, что у Леры должны быть только её мама и папа! И никаких других детей. Чтобы всё внимание и забота доставались только ей, чтобы вся жизнь только для неё. Но мы поняли, что ошиблись в тот момент, когда пара, получив направление, приехала в больницу знакомиться с малышкой. Этот момент трудно передать словами... У будущих родителей не было взгляда, наполненного ужасом при виде многочисленных стом, выведенных из Лериного организма, не мелькнуло и тени страха и непонимания, была только огромная любовь и принятие в глазах и желание согреть, помочь и сказать: «Я тебя люблю. Ничего не бойся». К Салавату Лера потянулась сразу, как будто сердцем почувствовала, что её нашли, и тут же закокетничала как настоящая принцесса. Это словно была любовь с первого взгляда между папой и дочей, и они даже внешне похожи! И сейчас мы наконец можем сообщить вам то, что мечтали сказать практически полгода: Лера больше не государственный ребёнок! Согласие подписано! Теперь она мамина и папина, и у неё есть прекрасные братья и сёстры, которые ждут её возвращения домой! Но на этом история нашего участия в жизни Леры не закончилась. На протяжении последующих 4 месяцев Лера должна была быть с няней, поскольку уже скоро её ждала первая операция. Лере должны были сделать попку, чтобы она больше не ходила в туалет через калоприёмники. Длительное время она ей предстояло лежать на вытяжении, потом выписка домой и постоянные наблюдения, потом снова больница, новые операции — и так до 18 лет... Поскольку за полгода в больнице девочка привыкла к няне, в самый стрессовый момент менять её или резко её забирать от ребёнка категорически запретили врачи. Если бы Лера с ней рассталась, её состояние могло резко ухудшиться, а организм снова дать сбой. Ольга очень переживала по этому поводу: Лера медленно стала привыкать к ней, но перед самой назначенной операцией нельзя было допустить резких перемен. Посовещавшись с врачами, мы приняли решение поддержать семью Салавата и Ольги в самые сложные месяцы, когда Лере предстояло перенести тяжелейшую операцию и пройти послеоперационный период. На родителей девочки же легли колоссальные расходы: закупка новых медрасходников, специального питания, лекарств, необходимых после операций, а вот оплату работы няни, уже полюбившуюся Лере и умеющую ухаживать за ней, мы решили взять на себя. Мы поняли, что просто не можем лишить девочку заботы в один из самых сложных этапов её лечения и что продолжаем нести ответственность за её жизнь и здоровье, пусть мы и разделили её теперь с её замечательными родителями. Именно вы помогли нам осуществить это. Благодаря вашей помощи маленькая Лера продолжает бороться и упрямо двигаться по этому непростому для неё пути. Сейчас она находится в больнице в сопровождении попеременно мамы и няни: девочке проводятся операции на пищевод по имплантации кишечника, проходят наблюдения за работой почек. Результаты предыдущих операции, к счастью, уже постепенно можно наблюдать: Лере сняли калоприёмники, однако получать пищу она продолжает через стомы. Врачи неустанно наблюдают состояние ребёнка; скоро девочке предстоят операции на внутренние органы, которые по несколько «сеансов» в год продлятся до её совершеннолетия. Но эта жизнерадостная девочка и её родители не собираются поддаваться унынию: совсем недавно, в начале мая, нашей малышке исполнилось два годика, и она начала сама ходить. Это большое событие, ведь у Леры есть и проблемы с ручкой (у неё отсутствует плечевой сустав), которые мешали ей удерживать равновесие и передвигаться, не опираясь о что-нибудь. Но несмотря на это, она научилась ходить самостоятельно и активно продолжает тренировать свой вновь приобретённый навык. Это учит нас тому, что терпение и вера в собственные силы, забота и поддержка любящих людей могут творить удивительные вещи и давать невероятные результаты. И мы верим, что и это ещё не предел.