Семья для Семёна

Сема — большой добрый ребенок. Мы считали, что он — вечный ребенок.

Сема — большой добрый ребенок. Мы считали, что он — вечный ребенок. Отчасти это так, если говорить о нежности и доверии к взрослым, но он стал больше понимать, говорить простые слова и учится ходить. Это многое значит: Сема учится. Он не просто равнодушно наблюдает, живет свидетелем этого мира. Он старается во всем участвовать. Сёма полностью понимает обращенную речь.

Конечно, это стало возможно благодаря тому, что она нас полюбил, привязался к своей няне (сформированная привязанность — это тоже хороший знак), открылся. В семье он наверняка удивил бы всех еще больше. но Семе трудно найти семью. Формально он «большой», не милый младенчик. Диагнозы вряд ли позволят ему когда-то жить самостоятельно.

Сема улыбается и ведет себя так, словно извиняется за это, хотя он совсем не виноват. Ему как будто неловко быть собой. Мы учим Сему делать первые шаги и говорить, он счастлив своим успехам. Жаль, что они окажутся никому не нужны, если Сема покинет нас и уедет в учреждение, а не в семью. Растерянный и беззлобный взрослый малыш, которому улыбнулась судьба, а потом забрала свою улыбку. Мы хотим для него другой жизни.

Анкета мальчика в ФБД.

Им нужна помощь

После операции Тема восстанавливался с трудом, мучился болью, пытался вырвать систему питания. И ему очень нужно внимание няни, чтобы привыкнуть к гастростоме.


Собрано
7 415 ₽
Цель
104 500 ₽
Облегчить боль Темы

Помочь Дане может трансплантация тонкой кишки. Но хирургическое лечение само по себе опасно, пока мальчик не набрал вес. Поэтому первоочередная задача для Дани - это поправиться. И ждать.


Собрано
14 150 ₽
Цель
318 725 ₽
Дане нужно справиться с истощением

Мы не можем дать Сёме семью или избавить от диагноза. Но мы можем постараться сохранить то качество жизни, которого Сёма уже достиг.


Собрано
3 000 ₽
Цель
318 725 ₽
Сохранить качество жизни Сёмы

Последние годы были для Ксюши мучением - она не контролировала свое тело и мучилась болью. Операция это изменит. Надо только дождаться ее.


Собрано
1 300 ₽
Цель
318 725 ₽
Ксюша считает дни до операции