Под фотографиями из интернатов, которые мы размещаем в соцсетях, часто пишут: «Почему этих детей не кормят? Кто довел их до такого состояния?»
Но воспитанники сиротских учреждений такие истощенные не потому, что их морят голодом. Наоборот, их могут кормить весьма калорийно. Так почему же они такие худые? Кто в этом виноват? Отвечает педиатр фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева.Их не кормят?
Конечно, детей в сиротских учреждениях кормят. В детских специализированных учреждениях предусмотрен прием пищи не менее шести раз в день, а для более взрослых детей — пять. У них обязательно есть и полдник, и второй завтрак, и повышенный калораж, который необходим для детей. То есть, государство требует соблюдать все условия по обеспечению калорийности еды и кратности приема пищи, необходимые для роста детей.
Измерение веса
Но проблема начинается с того, что детей, особенно тех, которые ведут только лежачий образ жизни, «лежаков», как их называют, негде взвешивать. Существуют, конечно, весы для взвешивания лежачих пациентов, но они крайне дорогостоящие, их цена приближается к полумиллиону рублей. И ни в одном учреждении таких весов мы, конечно, не видели. Поэтому, как правило, взвешивание проводится так: сначала медсестра встает на весы, а потом берет ребенка на руки и взвешивается с ним. Из этого высчитывается общий вес подопечного. Естественно, такое взвешивание приблизительно, и потерю веса в 300 — 400 грамм зафиксировать проблематично.
Нет истории развития
Кроме этого, нет структурных данных и записей, по которым можно было бы четко проследить, как изменяется вес в течение жизни ребенка. Напомню, что в детском доме ребенок живет очень продолжительный период времени — со четырех до восемнадцати лет. Часто при переводе из дома ребенка в интернат записи о развитии с младенчества просто пропадают. В лучше случае остается сухая выписка на одном листочке. А по историям развития, которые мы видели в интернатах, очень сложно найти, как изменялся вес ребенка. Поэтому сложно понять динамику развития.Пища не усваивается
Мы выяснили, что еда у нас есть, но у многих детей, имеющих заболевание ЦНС, еда не может попасть в организм. Почему? У них присутствует:- нарушение глотания,
- нарушение жевания,
- как правило, обильное выделение слюны либо на фоне приема препаратов, либо текущего заболевания.


Замкнутый круг
Процесс нарушенного пищеварения способствует тому, что вес не прибавляется. Сначала организм пытается компенсировать эти нарушения. Запасов у здорового человека хватает на 9-10 недель. По истечение этого периода, не такого уж большого, начинается снижение массы тела ребенка и формируются начальные этапы белково-энергетической недостаточности, крайней точкой которой является тяжелая кахексия (истощение) центрального генеза. Больные с кахексией в запущенном состоянии, какую бы еду мы им не предложили, вкусную, протертую, не могут и не будут ее усваивать. Мало того, что они не могут ее жевать и глотать, они еще не могут ее ферментировать, потому что у них развивается тяжелая атрофия слизистой желудочно-кишечного тракта.
Как помочь?
Спасением на какой-то период могут быть только дорогостоящие, так называемые, аминокислотные или смеси с гидролизом белка, которые заменяют работу кишечных ферментов и позволяют питательным веществам пробираться внутри и удерживать человека на плаву. Но часто в учреждениях этих смесей нет — они дороги, они не входят в перечень бесплатного питания и их надо уметь рассчитывать. Кроме этого, помогают так же уходовые мероприятия по кормлению — правильное позиционирование тела, формирование жевания вместо постоянного кормления из соски. Но, обычно, у сотрудников учреждения не хватает времени и знаний для того, чтобы все это делать.Как получить спецпитание?
Отвечает юрист фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская
Согласно распоряжению Правительства Российской Федерации в «Перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2022 год» выходит 94 позиции. Их можно получить бесплатно, при соблюдении определенных условий:- наличие у ребенка инвалидности,
- нет отказа от получения набора социальных услуг,
- питание выписано лечащим врачом.
Как бесплатно получить питание, которое не входит в Перечень?
Если же врач назначил питание, которое не включено в Перечень, то его можно бесплатно получить по решению врачебной комиссии медицинской организации, где наблюдается ребенок, например, поликлиники, если подтверждено наличие медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) именно на эту смесь. То есть, для того, чтобы воспитанник интерната получил правильную смесь, но только врач, но и сама врачебная комиссия в поликлинике должна быть достаточно компетентна, чтобы понимать, почему ни один из 94 продуктов Перечня не подходит для данного конкретного ребенка. Если комиссия выпишет другой препарат, то тогда ребенку будут давать именно это, выписанное комиссией, питание. Поэтому часто, если родители еще могут добиться того, чтобы комиссия выписала именно назначенную врачом смесь, то учреждения, чаще всего, не продолжают борьбу за препарат, а соглашаются с тем, что назначила комиссия. Потому что для этого нужно время, терпение и ресурсы, которых у учреждения чаще всего просто нет.