Под фотографиями из интернатов, которые мы размещаем в соцсетях, часто пишут: «Почему этих детей не кормят? Кто довел их до такого состояния?»

Но воспитанники сиротских учреждений такие истощенные не потому, что их морят голодом. Наоборот, их могут кормить весьма калорийно. Так почему же они такие худые? Кто в этом виноват? Отвечает педиатр фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева.

Их не кормят?

Конечно, детей в сиротских учреждениях кормят. В детских специализированных учреждениях предусмотрен прием пищи не менее шести раз в день, а для более взрослых детей — пять. У них обязательно есть и полдник, и второй завтрак, и повышенный калораж, который необходим для детей. То есть, государство требует соблюдать все условия по обеспечению калорийности еды и кратности приема пищи, необходимые для роста детей. Еда в детских домах есть. Мало того, разработаны различные варианты меню, чтобы питание было разнообразным. Добрые повара всегда стараются испечь какие-нибудь вкусные пирожки, этот незаменимый атрибут детского дома. И, кстати, в детских домах есть дети и с избыточной массой тела. Но...

Измерение веса

Но проблема начинается с того, что детей, особенно тех, которые ведут только лежачий образ жизни, «лежаков», как их называют, негде взвешивать. Существуют, конечно, весы для взвешивания лежачих пациентов, но они крайне дорогостоящие, их цена приближается к полумиллиону рублей. И ни в одном учреждении таких весов мы, конечно, не видели. Поэтому, как правило, взвешивание проводится так: сначала медсестра встает на весы, а потом берет ребенка на руки и взвешивается с ним. Из этого высчитывается общий вес подопечного. Естественно, такое взвешивание приблизительно, и потерю веса в 300 — 400 грамм зафиксировать проблематично. Почему взвешивание больных детей, особенно паллиативных, важно? Потому что их нормы питания рассчитываются не так, как у обычных детей. Расчет веса у детей с тяжелыми неврологическим заболеваниями проводится с учетом их возможной двигательной активности, так называемому моторному классу. И здесь потеря веса 300-400 грамм действительно критична. У них раньше останавливается рост и вес, чем у тех детей, которые развиваются физиологично. Так вот, проблема первая — отсутствие весов, и соответственно, отсутствие контроля за потерей массы тела.

Нет истории развития

Кроме этого, нет структурных данных и записей, по которым можно было бы четко проследить, как изменяется вес в течение жизни ребенка. Напомню, что в детском доме ребенок живет очень продолжительный период времени — со четырех до восемнадцати лет. Часто при переводе из дома ребенка в интернат записи о развитии с младенчества просто пропадают. В лучше случае остается сухая выписка на одном листочке. А по историям развития, которые мы видели в интернатах, очень сложно найти, как изменялся вес ребенка. Поэтому сложно понять динамику развития.

Пища не усваивается

Мы выяснили, что еда у нас есть, но у многих детей, имеющих заболевание ЦНС, еда не может попасть в организм. Почему? У них присутствует:

• нарушение глотания,
• нарушение жевания,
• как правило, обильное выделение слюны либо на фоне приема препаратов, либо текущего заболевания.

Пище очень сложно попасть внутрь. Например, есть дети, у которых прием пищи из-за всех перечисленных проблем протекает около двух часов. И если умножить два часа на шесть приемов пищи получится 12 часов в день. То есть 12 часов в сутки ребенок должен есть. Конечно, в учреждении никто не будет кормить его 12 часов. Ребенку либо устанавливается зонд, либо он быстро приспосабливается к тому исконному навыку, который ему дала природа, — сосанию. Он вынужден очень быстро через соску заглатывать еду, которую размололи в блендере: первое, второе и компот, все в одну кашу. Ребенок все проглотил. Казалось бы, все отлично, еда прошла в организм. Но когда мы не жуем еду, когда пищевой комок не обрабатывается слюной, тогда не начинается и первоначальный этап пищеварения. Еда из соски поступает в пищевод очень быстро, за 5-7 минут, и желудок возмущается. Он либо возвращает все это обратно, либо проталкивает с усилием дальше в кишечник. Но в кишечнике тоже никто не ждет нашу физиологичную, хорошо протертую пищу, потому что в процессе заболевания и каких-то генетических нарушений у таких детей начинаются проблемы пищеварения. То есть, те ферменты, которые исходно присутствуют в кишечнике, не могут переваривать наше диетическое питание, разработанное Роспотребнадзором для использования в детских домах. Начинаются проблемы: пища не переваривается, начинает бродить в животе, вызывает повышенное газообразование, нарушение эвакуации, работы моторики толстого кишечника, запоры, что тоже не способствует хорошему пищеварению.

Замкнутый круг

Процесс нарушенного пищеварения способствует тому, что вес не прибавляется. Сначала организм пытается компенсировать эти нарушения. Запасов у здорового человека хватает на 9-10 недель. По истечение этого периода, не такого уж большого, начинается снижение массы тела ребенка и формируются начальные этапы белково-энергетической недостаточности, крайней точкой которой является тяжелая кахексия (истощение) центрального генеза. Больные с кахексией в запущенном состоянии, какую бы еду мы им не предложили, вкусную, протертую, не могут и не будут ее усваивать. Мало того, что они не могут ее жевать и глотать, они еще не могут ее ферментировать, потому что у них развивается тяжелая атрофия слизистой желудочно-кишечного тракта. Снижение веса запускает целый каскад проблем: повышенную выработку гормонов стресса, которые тоже снижают вес. Или дети не могут пить из-за проблем с глотанием. А иногда питьевой режим не соблюдается, в том числе, из-за нехватки памперсов в учреждениях. А некоторое заболевания, например, гипертериоз, сами по себе усиливают метаболизм, и больной имеет дефицит веса.

Как помочь?

Спасением на какой-то период могут быть только дорогостоящие, так называемые, аминокислотные или смеси с гидролизом белка, которые заменяют работу кишечных ферментов и позволяют питательным веществам пробираться внутри и удерживать человека на плаву. Но часто в учреждениях этих смесей нет — они дороги, они не входят в перечень бесплатного питания и их надо уметь рассчитывать. Кроме этого, помогают так же уходовые мероприятия по кормлению — правильное позиционирование тела, формирование жевания вместо постоянного кормления из соски. Но, обычно, у сотрудников учреждения не хватает времени и знаний для того, чтобы все это делать.

Как получить спецпитание?

Отвечает юрист фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская

Согласно распоряжению Правительства Российской Федерации в «Перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2022 год» выходит 94 позиции. Их можно получить бесплатно, при соблюдении определенных условий:

• наличие у ребенка инвалидности,
• нет отказа от получения набора социальных услуг,
• питание выписано лечащим врачом.

Если специалист назначил специализированное питание, которое входит в Перечень, а лечащий врач в поликлинике по каким-то причинам не выписывает рецепт на его получение, то тогда нужно обращаться с письменным заявлением к главврачу. Если отказывает главврач, то в Министерство здравоохранения, Росздравнадзор и прокуратуру.

Как бесплатно получить питание, которое не входит в Перечень?

Если же врач назначил питание, которое не включено в Перечень, то его можно бесплатно получить по решению врачебной комиссии медицинской организации, где наблюдается ребенок, например, поликлиники, если подтверждено наличие медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) именно на эту смесь. То есть, для того, чтобы воспитанник интерната получил правильную смесь, но только врач, но и сама врачебная комиссия в поликлинике должна быть достаточно компетентна, чтобы понимать, почему ни один из 94 продуктов Перечня не подходит для данного конкретного ребенка. Если комиссия выпишет другой препарат, то тогда ребенку будут давать именно это, выписанное комиссией, питание. Поэтому часто, если родители еще могут добиться того, чтобы комиссия выписала именно назначенную врачом смесь, то учреждения, чаще всего, не продолжают борьбу за препарат, а соглашаются с тем, что назначила комиссия. Потому что для этого нужно время, терпение и ресурсы, которых у учреждения чаще всего просто нет. 11.04.2022.