Эпилепсия, часть 2

Невролог-эпилептолог фонда «Дорога жизни» Григорий Кузьмич о том, как вести больных с эпилепсией в условиях интернатов и на что обращать внимание.

Как правильно описать приступ?

Основное правило: запись о том, что было с ребёнком должен сделать именно тот сотрудник, который видел ребёнка. Он описывает приступ самыми простыми словами. Например: у него глазки закатили вверх, у него начала сокращаться щека, у него были вздрагивания в руке, вздрагивания в ноге.

Очень важно!

Запись должна быть сделана не с чьих-то слов. Не должно быть таких историй, что баба Маня сказала, что вечером у ребёнка был приступ, медсестра передала врачу, врач записал. Потому что в итоге никаких подробностей приступа в истории болезни уже не останется.

Журнал приступов

Второе, не менее важное, правило ведения пациентов с эпилепсией касается не столько нянечек, сколько врачей и медсестёр — это адекватное ведение журнала приступов. Это нужно, чтобы мы понимали, как меняются приступы после того, как ребёнок начал получать терапию, или как на стабильно получаемой терапии меняется течение заболевания. И здесь помимо того, что должны переписываться описания приступов, которые были, должен быть журнал, в который включается получаемая ребёнком терапия, сведения об изменениях в этой терапии и коротенькие отметки, сколько было приступов в день. Мы по опыту общения с домами ребёнка, с домами-интернатами создали очень удобный, на наш взгляд, журнал. Он очень лаконичный, небольшой, умещается на одной странице, на которой можно вести его целый год. Но там будут все необходимые сведения. Журнал приступов

О важности взаимодействия психиатра и невролога-эпилептолога при назначении лекарственной терапии

Очень важно, что в этой табличке должны указываться не только антиэпилептические препараты, но еще и лечение, назначенное психиатром, если такое было. Потому что очень часто психиатрические препараты бывают вредны, могут провоцировать приступы эпилепсии, ухудшать течение эпилепсии. Об этом необходимо помнить. Были случаи, когда записи были разрозненные, психиатр назначает свое лечение, невролог-эпилептолог свое, не посмотрев назначение психиатра, и эпилепсия была спровоцирована исключительно психотропными препаратами. При этом ребёнок три года жил с эпилепсией и никто об этом не подумал. Поэтому очень важно писать в журнале психиатрические и неврологические препараты с датой изменения доз. Тогда ведение пациента будет гораздо более грамотным.

О важности коррекционной работы с детьми, имеющими эпиактивность

Что ещё важно, это тоже касается врачебного ведения пациентов. В детских домах-интернатах все дети с психиатрическими диагнозами. То есть, это либо те или иные нарушения развития, либо нарушения интеллекта. Было бы хорошо помнить, что для этих детей важна ещё и коррекционная работа. С ним должны работать логопеды, дефектологи, психологи. И тогда поведение ребёнка улучшиться, что важно и для ребенка, и для его развития. К сожалению, не все антиэпилептические препараты одинаково хороши при учете поведения, то есть некоторые могут усиливать поведенческие нарушения. Об этом было бы хорошо помнить. Если мы говорим про эпилепсию с легким течением, редкими приступами, либо с хорошей ремиссией, но с поведенческими проблемами, то есть смысл подумать о замене терапии.

Подбор антиэпилептической терапии

По поводу лекарственной терапии из нашего опыта общения с детскими домами-интернатами могу сказать, что мы часто видим картину, когда есть любимые препараты, один или два. Они назначаются всем подряд без учета состояния диагноза эпилепсии, без подбора препаратов. В одном регионе одна схема, в другом регионе другая схема. Многие говорят о том, что у нас плохое снабжение. Но если мы говорим про стандарты, про доступные препараты, то есть четыре базовых антиэпилептических препарата, которые доступны везде в нашей стране. Они не являются новыми и новейшими, не являются дорогостоящими, они прописаны в федеральном законе, в протоколе веления. Это вальпроаты, карбамазепины, включая окскарбазепин, это топирамат и леветирацетам. Хотя бы эти четыре препарата точно должны быть в доступе в вашем регионе. Естественно, если вы видите, что на одном препарате у ребенка приступы не прекращаются, на втором не прекращаются, нужно требовать от больниц, чтобы они подбирали терапию. Пока все четыре препарата не будут испробованы, и приступы будут сохраняться, останавливаться в требованиях нельзя ни в коем случае, нужно продолжать настаивать на дальнейшем подборе терапии.

Ведение пациентов с эпилепсией

Диагноз ребёнку уже поставлен, терапия назначена, приступы, в лучшем случае, купировались полностью, в худшем, остались, но их стало заметно меньше. Что дальше? Дальше такие пациенты нуждаются в грамотном ведении. Чтобы мы не пропускали никаких побочных действий препаратов, обострения заболевания и того момента, когда заболевание считается вылеченным и можно отменить препаратов.

Побочные действия препаратов

Есть стандарты контроля за каждым препаратом, потому что мы знаем профиль его побочных действий. Каждому врачу известно, какие анализы нужно брать при каком препарате, но я напомню.

При вальпроатах

  • Обязателен общий анализ крови. Мы смотрим уровень тромбоцитов, так как токсическое действие вальпроатов — это в первую очередь тромбоцитопения.
  • Биохимия крови. Если есть изменения в функции печени, то нужно сделать УЗИ печени.

При карбомазепинах

  • Общий анализ крови, так как есть риск снижения лейкоцитов.
  • Биохимия крови, следим за функциями печени.

Леветирацетам

  • Практически не требует никакого контроля в плане нарушения функции органов, но есть особенности нарушения поведения.

Топирамат

  • Обязательно общий анализ мочи, так как есть риск повышения выделения солей с мочой, появление кристаллурии и риск мочекаменной болезни.

Контроль концентрации АЭП в крови

Желательно, конечно, контролировать уровень антиэпилептических препаратов в крови, то есть концентрацию действующего вещества в крови. Это не всем доступно, но об этом желательно помнить, потому что часто бывает ситуация, когда адекватная, рассчитанная по весу доза, из-за особенности работы кишечника всасывается плохо или всасывается очень хорошо. И мы имеем либо токсическое действие действия при нормальной дозе, либо продолжение приступов. Казалось бы, доза нормальная, но в крови очень мало действующего вещества, приступы продолжаются, дозировку надо повышать, а мы этого не знаем. Поэтому желательно помнить об этом и также требовать проведения данного анализа.

Контроль электроэнцефалограммы

Ну и пожалуй самое важное — это контроль электроэнцефалограммы. Даже если приступов нет, мы раз в год всё равно должны проводить это обследование. Иначе мы не сможем понять, как протекает заболевание. Допустим, три или четыре года ремиссии, приступов нет, вроде бы пора отменять препараты. Но бывают случаи, когда этого делать ни в коем случае нельзя, потому что на ЭЭГ мы видим очень плохие результаты и чуть ли не приступы. Другая ситуация — у ребёнка уже десять лет ремиссия, или эпилепсия была в возрасте года купирована, ему уже одиннадцать, а он до сих пор получает лекарства, потому что была эпилепсия. У него за эти десять лет не было ни одной ЭЭГ, ему надо отменять терапию. Надо только подстраховать себя, что у него нет обострения. Потому что он получается совершенно ненужные лишние лекарства, он ест лишние деньги из бюджета, препараты влияют на его психику не лучшим образом. Препарат надо отменять, но, не имея ЭЭГ, мы не можем этого сделать. Григорий Кузьмич, невролог-эпилептолог, психиатр. Кандидат медицинских наук. *** Если у вас есть вопросы по поводу детей, которых вы наблюдаете, какие-то конкретные случаи тяжёлые, какие-то вопросы по тем событиям, которые здесь описаны, вы всегда можете обратиться в наш фонд «Дорога жизни» по почте fond@doroga-zhizni.org или через форму обратной связи на сайте. Читать 1 часть 22.04.2022.
Им нужна помощь
У Богдана хороший потенциал для реабилитации, и сейчас – лучший возраст, чтобы освоить самые важные навыки, но нужна помощь.
Собрано
1 700.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Надежда для Богдана
Коля не перестаёт удивлять нас новыми умениями, но ему нужна поддержка.
Собрано
1 000.00 ₽
Цель
218 400 ₽
Маленький принц Коля и его планета
Артём провел в гипсе несколько недель. Всё ради мечты — твердо стоять на ногах, быть самостоятельным.
Собрано
1 211.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Артём сражается за мечту
Реабилитация помогает Коле стать сильнее.
Собрано
1 100.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Пусть Коля не останется один