У Саши из школы-интерната для слабовидящих детей – катаракта. Мальчик почти ничего не видит, ему показана операция. Раньше такие операции делали в центре Забайкальского края – городе Чите. Сейчас такой услуги по ОМС там нет, и ближайшее место, где сделать операцию можно, это Иркутск.
От Петровск-Забайкальска до Иркутска – 643 км. Но расстояние – не главная проблема. Для региона, где краевой центр находится в 500 км, долгие поездки на лечение, к сожалению, привычное дело. Главной проблемой оказалась очередь на операцию – в официальном ответе указано, что ожидание операции займет 3,5 года.
Наблюдайте-наблюдайте…
Проблемы со своевременным оказанием медицинской помощи для детей-сирот из удаленных учреждений – это какая-то неизменная вещь, независимо от вида сиротского учреждения. Так, в том же Петровск-Забайкальске, в детском доме-интернате почти два года не могли оказать помощь мальчику Артему. Он температурил и мочился гноем. Однако, все поездки в Читу на лечение окончились рекомендацией «наблюдение невролога».
Артема привезли в Москву и прооперировали, в мочевом пузыре у мальчика был камень размером почти 5 см. Сейчас Артем ожил и повеселел.
Но, надо сказать, что медицинские проблемы у учреждений возникают не только со сложным оперативным лечением, но и с более простыми вещами – регулярными анализами на вальпроатыВальпро́евая кислота́ — лекарство из группы производных жирных кислот, в основном используемое как противоэпилептический препарат, а также для лечения биполярного расстройства и предотвращения мигрени. Она полезна для предотвращения приступов, для тех у кого частичные припадки и генерализованные припадки. Её можно вводить внутривенно или перорально. Существуют составы таблеток длительного и короткого действия. Общие побочные эффекты включают тошноту, рвоту, сонливость и сухость во рту. Серьезные побочные эффекты могут включать проблемы с печенью, поэтому рекомендуется регулярный мониторинг функциональных тестов печени., осмотрами узких специалистов, например, психиатра или невролога, специализированным питанием, установкой и заменой гастростом. И перед обилием этих проблем чаще всего руководство детского дома или интерната теряется.
Ничего не работает?
Шестилетний опыт работы выездной медицинской бригады фонда показал, что просто приехать и осмотреть всех детей в учреждении – недостаточно.
Недостаточно прочитать обучающие лекции. Для сотрудников они оказываются лишней нагрузкой и отрывают их от основной работы. В итоге информация просто не воспринимается, а знания не усваиваются.
Недостаточно оставить рекомендации и назначения. Не раз и не два врачи фонда сталкивались с тем, что при повторном выезде они находили свои заключения просто вклеенными в историю болезни, лечение же при этом не менялось, и состояние ребенка, в лучшем случае, не улучшалось.
В этой ситуации не работают и комиссии, и наказания. Разного рода проверки чаще всего приводят к тому, что учреждение вообще отказывается от сотрудничества с НКО – если никто не будет знать, что происходит за забором ДДИ, то никакая внезапная проверка и не нагрянет.
Основные проблемы, как поняли врачи и сотрудники фонда, касаются:
- Отсутствия нормальной коммуникации между ведомствами – учреждением, врачами, больницами и министерствами Соцзащиты и здравоохранения. Например, у органов опеки нет представления о своих полномочиях, в частности о возможности обращения в органы опеки иного субъекта РФ для осуществления процесса перевода ребенка в другой регион по медпоказаниям.
- Отсутствие понимания у сотрудников и руководства учреждений и ведомств того, как важна грамотная диагностика для детей с инвалидностью.
- Низкий профессиональный уровень сотрудников учреждения и нехватка кадров – трудно в маленькой деревне или городке найти квалифицированных и специально обученных нянь, логопедов, педагогов, дефектологов, психиатров и т.д.
- Трудности с обеспечением регионов медикаментами.
- Юридическая безграмотность и возникающие из-за этого проблемы с закупкой медикаментов, взаимодействием с опекой и т.д.
- Устаревшие регламенты и нормативы по питанию и обеспечению детей одеждой и обувью – например, учреждениям до сих пор выделяют одинаково колготки или куртки на всех детей, независимо от потребности, или же в меню и у лежачих, и у ходячих включено определенное количество хлебобулочных изделий, которые ребенок «обязан» съедать.
Новый проект «Медицина – вместе»
В этой ситуации перед фондом «Дорога жизни» встал вопрос – как помогать детям так, чтобы был результат? Чтобы учреждение понимало, что изменить обстановку внутри и наладить связи с внешним миром может только оно само.
Как логическое продолжение программы «Выездные медицинские консультации для региональных детей сирот» был запущен масштабный годовой проект «Медицина — вместе», который стартовал в июне 2022 года.
Главная идея проекта - помочь региональным детским домам, домам ребенка и интернатам изменить стереотипы оказания медицинской и педагогической помощи у себя в учреждении, изменить ситуацию с недостатком медицинского сопровождения и внедрить эффективные технологии помощи детям.
Фонд решил ежемесячно курировать учреждения, включенные в программу, выяснять их нужды и проблемы, помогать в их решении. Отдельно продолжить работу по налаживанию межведомственного взаимодействия: между ДДИ, местными органами здравоохранения и органами опеки.
«Любой вопрос, любую трудность, возникающую в учреждении, мы решаем совместно. Подключаем необходимые ресурсы в регионе, составляем план, алгоритм, которым в дальнейшем может пользоваться учреждение. Это обучение на практике, на конкретных проблемах».
Наши друзья
Проект был запущен при активном участии особого семейного центра «Дом Детей» - московского учреждения, которое выступает в качестве передового учреждения системы социальной защиты Москвы.
«Дом Детей» - большое социальное учреждение с нестандартным и современным подходом к своим подопечным, флагман социальной и медицинской поддержки детей-сирот с огромным опытом взаимодействия с министерствами, ведомствами, медицинскими учреждениями, опытом организации жизни, ухода и лечения детей-сирот.
Такое сотрудничество позволило фонду показать, что на базе социального учреждения вполне возможно построить медицинскую службу (в том числе паллиативную) и оказывать качественные современные разнопрофильные медицинские услуги. В рамках проекта участников курирует руководитель центра «Дом Детей» Елена Цветкова.
Кто участвует в проекте?
В проект включились Костромской дом ребенка, Шаталовский детский дом, Петровск-Забайкальский детский дом-интернат, дом ребенка в г. Миасс, дом ребенка «Красный бор» и государственное казенное специализированное стационарное учреждение социального обслуживания «Детский психоневрологический интернат «Солнечный дом» из города Петров Вал. Однако, по ходу работы часть учреждений вышла из проекта.
Поэтому сейчас основная работа проекта «Медицина вместе» сосредоточена в трех сиротских учреждениях - Костромской дом ребенка (в учреждении живет 33 ребенка), Шаталовский детский дом (50 детей) и Петровск-Забайкальский детский дом-интернат (163 воспитанника).
Сейчас, через полгода работы, сотрудники фонда и учреждений могут рассказать о том, как идет работа.
Костромской дом ребенка
Выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни» работала в «Специализированном доме ребенка с органическим поражением ЦНС с нарушением психики» 25-26 ноября. Врачи осмотрели не только воспитанников учреждения, но и родительских малышей с нарушениями развития, живущих в семьях, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
В рамках проекта «Медицина – вместе» в доме ребенка работали руководитель «Дом Детей» Елена Цветкова и начальник отдела службы ранней помощи ЦСПР «Дом Детей» Татьяна Кочеткова. Татьяна Кочеткова обсуждала с сотрудниками вопросы организации службы ранней помощи.
В доме ребенка в Костроме работают группы ранней помощи, но, как отметила координатор фонда «Дорога жизни» Дарья Морозова, в них скорее проводится коррекционная работа с детьми с ограниченными возможностями здоровья. А ранняя помощь – это не только и не столько коррекция больного ребенка, это, в первую очередь, работа со всей семьей.
Что такое ранняя помощь?
Работа службы ранней помощи заключается в том, чтобы научить родителя эффективно помогать своему ребенку, чтобы родитель понимал, что за заболевание у его ребенка, как нужно кормить, поить, гулять с ребенком, как обеспечить ему ежедневную реабилитацию, как правильно позиционировать, если это нужно. По сути, родителей учат обеспечить своего ребенка всем комплексом абилитационных и реабилитационных услуг на дому.
«…ранняя помощь – это услуга для семьи, а не только для ребенка. Когда рождается ребенок с нарушением развития, родитель теряется, он не знает, что делать, ему самому нужна помощь. Кроме того, ему важно знать, что может быть с ребенком, если приложить определенные усилия. Это дает силы жить дальше» Милосердие.ру
Что сделано и что планируется сделать в Костромском доме ребенка?
- В «Доме Детей» с 28 ноября по 2 декабря прошла стажировка, на которой, в том числе, проходило обсуждение работы службы ранней помощи. В этой стажировке приняли участие и сотрудники Костромского дома ребенка.
- Чтобы расширить количество участников проекта по ранней помощи, Елена Цветкова, руководитель «Дома детей», предложила директору дом ребенка Светлане Жиряковой искать подопечных не через детские больницы, а через роддома, потому что работу с родителями нужно начинать, как можно раньше. Дом ребенка уже связался с роддомом и подписал договор о сотрудничестве.
- Кроме того, на базе Дома ребенка планируется создать родительское сообщество, проводить тренинги с родителями, оказывать им психологическую помощь. Взаимодействие с родителями должно лечь в основу действенной службы ранней помощи.
- Также фонд «Дорога жизни» выделил деньги на еще один учебный курс для сотрудников дома ребенка. Обучение планируется провести в январе.
- С подачи врачей фонда в учреждении будет введена усовершенствована форма сбора информации о состоянии здоровья детей с определением проблематики и маршрутизации лечения.
- Команда отоларингологов и сурдологов от фонда поможет учреждению провести грамотную диагностику и определить схемы лечения для слабослышащих детей.
Шаталовский детский дом
Шаталовский детский дом расположен в Смоленской области. В учреждении проживает 50 воспитанников. Медицинская бригада фонда несколько раз выезжала в учреждение. По словам руководителя фонда Анны Котельниковой, одной из серьезных проблем для работников учреждения стала социальная и педагогическая запущенность детей и отсутствие грамотной психиатрической диагностики.
«В детских домах, как показывает практика, особенно острая проблема — педзапущенность детей, их неподготовленность к выходу в обычную жизнь… Другая проблема — переход педзапущенности в развитие умственной отсталости. И тут крайне важна работа клинического психолога, психиатра, нейропсихолога… Но из-за того, что учреждение находится в отдалении, в нем нет специалистов, которые готовы работать со сложными детьми. Нет именно квалифицированных специалистов, которые погружены в эту проблему и знают, и понимают, как можно помочь именно этим детям. Из-за этого у здорового ребенка развиваются неврологические отклонения, а они уже переходят в серьезные задержки. Дети сложно читают, сложно считают, но их автоматически переводят из класса в класс. И это везде так».
По словам координатора фонда Екатерины Паньковой, поначалу все запросы от руководства учреждения касались исключительно материальной помощи:
«Регион бедный, социалка не выделяется, поэтому сначала к нам отнеслись как к обычным спонсорам, просили купить шапки, куртки, сделать ремонт. У них не было понимания, что главные их проблемы даже не материальные, а медицинские - с диагностикой и лечением детей. Они не справлялись со своими подопечными, у них было много вопросов по воспитанию, по учебному процессу, и при этом они даже не понимали, почему так. Объясняли себе это тем, что у них живут трудные дети с девиантным поведением. В итоге нарушались все учебные процессы. Вся проблема была в том, что местные врачи неправильно диагностировали воспитанников – и вместе с нормотипичными детьми было много детей с умственной отсталостью. А у таких детей должны быть другие образовательные маршруты».
При этом в учреждении даже не было ставки клинического психолога – просто потому, что найти такого специалиста в Шаталово практически невозможно.
Другие проблемы касались диспансеризации, осмотра узких специалистов, закупки очков.
Что было сделано и что планируется сделать в Шаталовском детском доме?
- В течение года были сложности с проведением качественной диспансеризации. К ноябрю руководство учреждения решило этот вопрос, и детям впервые провели масштабную диспансеризацию с привлечением всех узких специалистов.
- Работа с психиатрами фонда намного упростила взаимодействие со школой. Ведутся работы по изменению маршрута образования у части детей, некоторые воспитанники будут переведены на облегченный вариант обучения.
- Благодаря фонду часть детей была проконсультирована узкими специалистами.
- На данный момент детский дом нуждается в приезде психиатров, т.к. поступило большое количество новых детей. Поэтому фонд планирует выезд врачей в учреждение.
- Привлечён региональный благотворительный фонд, за счёт средств которого закуплены очки для детей.
- Разработан план введения шведского стола для детей с низкой массой тела. Шведский стол начнет функционировать с первого квартала 2023 года.
- В штатное расписание введена ставка клинического психолога, подобран специалист.
- Утвержден протокол взаимодействия с местным психо-неврологическием диспансером о легитимности проведения теста Векслера на территории детского дома специалистом учреждения, а именно клиническим психологом. Теперь специалисты ПНД принимают результаты текстов, проведённых в детском доме.
- Фонд «Дорога жизни» оплатил обучение на тему «проведение Теста Векслера» для клинического психолога детского дома и закупил материалы для проведения теста.
- Решается вопрос о постоянной закупке учреждением витамина D нуждающимся в нем детям: дополнительные средства будут выделены из бюджета или региональным благотворительным фондом.
Петровск-Забайкальский детский дом-интернат
С Петровск-Забайкальским детским домом интернатом «Сосновый бор» фонда «Дорога жизни» сотрудничает с 2019 года. Было несколько выездов, в том числе, в январе и в сентябре 2022 года. Именно в этом году эта работа начала приносить результаты.
На момент старта проекта основными проблемами учреждения были:
- Недостаток финансирования, отсутствие положенных медикаментов и специализированного питания.
- Острый дефицит кадров.
- Группы интерната были переполнены, кроме того, в учреждение направляли детей с лёгкой умственной отсталостью, что противоречит правилам работы подобных заведений.
- Обедненная развивающая среда, отсутствие мягкой комнаты, сломанные кровати.
- Серьезные проблемы с госпитализацией детей в психиатрическую больницу – больница находится в Чите, дорога занимает 8-10 часов, и довезти туда ребенка в остром состоянии – отдельная история. Кроме того, психиатрическая больница Читы отказывала в госпитализации детей не в остром состоянии – например, пришел отказ госпитализировать воспитанников, чтобы уточнить диагнозы. Как написала главврач больницы, что диагнозы уже поставлены в 2019 году, то есть, больше трех лет назад, и пересмотра не требуют.
- Проблемы со сдачей анализов на вальпроаты – эти анализы необходимы для того, чтобы корректировать лечение эпилепсии.
Что уже сделано в Петровск-Забайкальском ДДИ?
Кроме того:
- Фонд провел медицинский осмотр детей-сирот, находящихся в учреждении, и родительских детей, и дал рекомендации по улучшению качества жизни детей.
- Сейчас интернат хочет перейти к новой форме работы и сделать из стационарного учреждения центр помощи по образцу московского центра социальной поддержки и реабилитации «Дом Детей», юристы фонда помогают учреждению с подготовкой документов и решением текущих проблем.
- Со стороны фонда и со стороны интерната назначены кураторы, ответственные за работу с фондом и программу «Медицина Вместе», которые следят за выполнением назначений врачей, в том числе, за лечением детей с противоэпилептической терапией.
- Проводятся регулярные Zoom-встречи по текущим вопросам с врачами фонда и с «Домом Детей» по разным актуальным вопросам.
- Идет поиск доноров для решения текущих острых вопросов (замена кроватей 150 штук, мягкая комната).
- Фонд организовал приезд детей на лечение в Москву, в том числе, Артема, о котором говорилось выше. А еще Кати, Саши, Ариадны и Леры.
В дальнейших же планах учреждения – налаживание процесса госпитализаций детей в психиатрическую больницу, увеличение количества специалистов, более плотное сотрудничество с центральной районной больницей и другие вопросы.
Валентина Савельева уверена, что в Петровск-Забайкальском интернате получится сделать многое: «Они хотят работать, менять, выходить на новый уровень. Я думаю, что у них большое светлое будущее».
«Медицина – вместе» это лучшее, что могло произойти с программой «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот». Я очень рада, через шесть лет работы программы мы приняли решение больше не выезжать в разные регионы каждый месяц, а сосредоточиться на работе над реальными изменениями. К сожалению, два учреждения не смогли дальше оставаться в проекте, потому что работа с системой – это очень непросто, но зато у нас вошло еще одно учреждение в Петров Вале – а это учреждение, с которого когда-то начинали свою работу «Выездные медицинское консультации».
Я рада, что те, кто остался в проекте, не боятся и двигаются вперед. Я верю, что уже через год проект покажет крутые результаты, что мы действительно будем менять систему – от учреждения к учреждению.
Я уверена, что в следующий поток проекта войдут новые учреждения, которые также, как и наши нынешние участники, не испугаются трудностей.
Проект «Медицина – вместе» разработан так, что заставляет иначе мыслить не только сотрудников учреждения, но и чиновников, и медиков, которые работают с детьми с инвалидностью. Я видела глаза сотрудников, которые приезжали на обучение, и это были глаза людей, которые поняли, что можно изменить жизнь их воспитанников к лучшему, и готовы это делать без страха и без оглядки на привычное «и так сойдет».
- На конец 2021 года в Российской Федерации насчитывалось 1 174 организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
- На 29.12.2022 в Федеральной базе детей-сирот 37 695 детей, подлежащих семейному устройству (дети по трехстороннему соглашению сюда не входят, их точное количество неизвестно)
- Среди детей, подлежащих семейному устройству, более 80% являются социальными сиротами, то есть их родители не умерли, но по каким-то причинам не могут воспитывать детей (лишены или ограничены в родительских правах, находятся в МЛС, в розыске, дети изъяты из семей по причинам жестокого обращения и оставления в опасности и т.д.)
- На 1 января 2019 года в учреждениях социального обслуживания (ДДИ) значилось 12 491 человек.
- К 2019 году доля детей с инвалидностью в организациях для детей-сирот выросла с 12 до 21% в общем по России. В ряде регионов доля детей с инвалидностью в сиротских учреждениях превышает 70%.
- Детей с ОВЗ (это более широкая категория, чем дети-инвалиды) – 52% из общего числа нуждающихся в устройстве в семью. В нескольких регионах — абсолютно все дети в детских домах с ограниченными возможностями здоровья.
30.12.2022.
