А остальные нормальные?

Юрист фонда Наталья Рожественская – о своей особой дочке Варе и о том, как другие люди относятся к «таким детям».

Варе 8 лет, у нее ДЦП, недостаток гормона роста и ряд других, менее заметных глазу, диагнозов.

Ощущает ли дочка себя особенной?

Пока она просто ребенок, которому хочется прыгать, бегать и баловаться наравне со всеми. Собственно, это она и делает.

Нашими детьми особенность Вари воспринимается как часть ее самой. То, что у нее плохо работает левая часть тела, они особо не замечают.

Мы с мужем учим не пользоваться своими слабостями с целью облегчить себе жизнь. То есть, все бытовые потребности выполнять наравне со всеми соразмерно возрасту и возможностям.

Другой вопрос получится ли у окружающих убедить ее в мысли, что с ней что-то не так.

 Вот небольшие зарисовки с отдыха в санатории по путевке от ФСС (Фонд социального страхования регулярно выделяет путевки для детей-инвалидов и их сопровождающих с лечением и оплатой проезда к месту лечения и обратно). Я была там с Варей, взяла с собой и младшую дочку - по платной путевке.

 ***

Встречаем на территории моего врача:

- Ну, как у вас дела?

- Хорошо...

Смотрит на моих девчат:

- Только одна больная?

Поразительная незамутненность для человека, работающего в подобном месте.

 ***

Бабушки-божьи одуванчики на детской дискотеке:

- Это твоя сестричка?

Cпрашивают у младшей Алисы, она не отвечает.

Поворачиваются ко мне:

- У тебя двое?

Еще одно удивительное для меня явление - обращаться к незнакомому человеку на «ты», потому что он младше. 

Отвечаю:

- Пятеро.

- Ого! А остальные нормальные?

*** 

В столовой приходилось видеть, как на пожилую женщину, у которой внук неконтролируемо вокализирует (издает внезапные резкие возгласы), от тех же бабушек сваливалась критика и рекомендации «успокоить своего бешеного».

 ***

Радует, что адекватных людей больше. Либо нам везет на таких. Но каждый раз после подобных диалогов хочется проверить, не жгут ли за углом очередную ведьму. Средневековье, как есть. По крайней мере, в умах.

 Во многих странах людей с инвалидностью давно называют «люди с особыми потребностями», у нас же они до сих пор «люди с ограниченными возможностями». И это в лучшем случае. В худшем, к примеру, вместо «человек с синдромом Дауна» могут сказать просто «даун».

Я уверена, что хотя бы только поэтому стоит максимально помогать фондам, посвящающим свою деятельность детям с инвалидностью: с гуманитарной и просветительской целью. Ведь многие люди не знают, как правильно обозначать болезнь (корректно ли говорить «больной», рассуждать о нормальности) и как правильно взаимодействовать с детьми с ОВЗ и их родственниками. Не задумываются о том, как много людей с особыми потребностями живет рядом с ними, и о том, какая у них жизнь.


16.12.2022.

Им нужна помощь
У Богдана хороший потенциал для реабилитации, и сейчас – лучший возраст, чтобы освоить самые важные навыки, но нужна помощь.
Собрано
1 700.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Надежда для Богдана
Коля не перестаёт удивлять нас новыми умениями, но ему нужна поддержка.
Собрано
1 500.00 ₽
Цель
218 400 ₽
Маленький принц Коля и его планета
Артём провел в гипсе несколько недель. Всё ради мечты — твердо стоять на ногах, быть самостоятельным.
Собрано
1 211.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Артём сражается за мечту
Реабилитация помогает Коле стать сильнее.
Собрано
1 100.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Пусть Коля не останется один