Варе 8 лет, у нее ДЦП, недостаток гормона роста и ряд других, менее заметных глазу, диагнозов.
Ощущает ли дочка себя особенной?
Пока она просто ребенок, которому хочется прыгать, бегать и баловаться наравне со всеми. Собственно, это она и делает.
Нашими детьми особенность Вари воспринимается как часть ее самой. То, что у нее плохо работает левая часть тела, они особо не замечают.
Мы с мужем учим не пользоваться своими слабостями с целью облегчить себе жизнь. То есть, все бытовые потребности выполнять наравне со всеми соразмерно возрасту и возможностям.
Другой вопрос получится ли у окружающих убедить ее в мысли, что с ней что-то не так.
Вот небольшие зарисовки с отдыха в санатории по путевке от ФСС (Фонд социального страхования регулярно выделяет путевки для детей-инвалидов и их сопровождающих с лечением и оплатой проезда к месту лечения и обратно). Я была там с Варей, взяла с собой и младшую дочку - по платной путевке.
***
Встречаем на территории моего врача:
- Ну, как у вас дела?
- Хорошо...
Смотрит на моих девчат:
- Только одна больная?
Поразительная незамутненность для человека, работающего в подобном месте.
***
Бабушки-божьи одуванчики на детской дискотеке:
- Это твоя сестричка?
Cпрашивают у младшей Алисы, она не отвечает.
Поворачиваются ко мне:
- У тебя двое?
Еще одно удивительное для меня явление - обращаться к незнакомому человеку на «ты», потому что он младше.
Отвечаю:
- Пятеро.
- Ого! А остальные нормальные?
***
В столовой приходилось видеть, как на пожилую женщину, у которой внук неконтролируемо вокализирует (издает внезапные резкие возгласы), от тех же бабушек сваливалась критика и рекомендации «успокоить своего бешеного».
***
Радует, что адекватных людей больше. Либо нам везет на таких. Но каждый раз после подобных диалогов хочется проверить, не жгут ли за углом очередную ведьму. Средневековье, как есть. По крайней мере, в умах.
Во многих странах людей с инвалидностью давно называют «люди с особыми потребностями», у нас же они до сих пор «люди с ограниченными возможностями». И это в лучшем случае. В худшем, к примеру, вместо «человек с синдромом Дауна» могут сказать просто «даун».
Я уверена, что хотя бы только поэтому стоит максимально помогать фондам, посвящающим свою деятельность детям с инвалидностью: с гуманитарной и просветительской целью. Ведь многие люди не знают, как правильно обозначать болезнь (корректно ли говорить «больной», рассуждать о нормальности) и как правильно взаимодействовать с детьми с ОВЗ и их родственниками. Не задумываются о том, как много людей с особыми потребностями живет рядом с ними, и о том, какая у них жизнь.
16.12.2022.
