close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

13 мифов о церебральном параличе

Разбираем наиболее популярные предрассудки, которые сильно усложняют жизнь детей с ДЦП.

Разбираем наиболее популярные предрассудки, которые сильно усложняют жизнь детей с ДЦП и их родителей

Миф 1: «Церебральный паралич – это прогрессирующее заболевание»

Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.

Миф 2: «Все люди с ДЦП очень зависимы от других»

Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич.

7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно такую цель.

Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:

  • Технические приспособления для ходьбы, перемещений и мелкой моторики.
  • Адаптация пространства в доме и на работе.
  • Помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья и т.п.

Миф 3: «Дети с церебральным параличом не умеют общаться»

В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить. Те же, у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью их преодолеть с помощью логопеда.

В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др. У нас в центре есть такой специалист, и каждая его консультация — настоящее открытие для многих родителей.

Миф 4: «У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект»

Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушений интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект.

Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдаются нарушения обучаемости без нарушений интеллекта.

Миф 5: «Церебральный паралич протекает у всех одинаково»

Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами. Существуют четыре основных вида ДЦП:

  • Спастический (пирамидальный) — 70-80%
  • Атетоидный (экстрапирамидный или дискинетический) — 6%
  • Атаксический — 6%
  • Смешанный

При этом поражения могут касаться разных частей тела:

  • Квадриплегия — поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена.
  • Диплегия — поражены обе ноги, иногда руки тоже бывают задеты, но в значительно меньшей степени
  • Гемиплегия — поражена одна сторона тела (правая или левая)

У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей.

Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.

Миф 6: «Учебные заведения совершенно не приспособлены для детей с ДЦП»

Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка с нарушениями движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.

Миф 7: «Церебральный паралич всегда является следствием врачебной ошибки»

Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.

Основные причины ДЦП:

  • Серьезная инфекция у матери в период беременности.
  • Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
  • Осложнения при родах.
  • Травмы головы.
  • Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
  • Врачебные ошибки.
  • Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.

Основные факторы риска ДЦП:

  • Преждевременные роды.
  • Низкая масса головного мозга.
  • Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
  • Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
  • Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.

Миф 8: «Люди с церебральным параличом никогда не будут иметь своих детей»

Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети.

Церебральный паралич, как правило, никак не затрагивает фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. ЗВ целом, взрослым людям с ДЦП следует перестать волноваться о передаче заболевания своим детям.

Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.

Миф 9: «Все дети с ДЦП никогда не научатся ходить»

Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V уровню по Шкале больших моторных функций.

Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно, или с помощью тростей и ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.

Миф 10: «Люди с ДЦП всегда сидят дома»

Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для нужд людей с ограничениями в движении.

Миф 11: «Церебральный паралич не поддается коррекции»

Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.

В результате, родители своими глазами могут наблюдать существенные улучшения симптомов. Конечно, невозможно «выпрыгнуть» из своего уровня по GMFCS, но при правильной реабилитации можно добиться очень многого.

Миф 12: «ДЦП можно вылечить»

И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.

Миф 13: «ДЦП встречается редко»

ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.

Заключение

Жизнь с ДЦП — задача не из легких, и поэтому детям с этим заболеванием и их родителям необходимо хорошо понимать, что такое ДЦП. Церебральный паралич не обязательно является препятствием для возможностей и достижений. Если правильно построить реабилитацию с самого рождения, если с ребенком будут заниматься физический и эрготерапевт, если ТСР будут подбираться вовремя и регулярно использоваться, если держать под контролем «красные флаги», можно добиться впечатляющих результатов.

Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Брошенные дети в больнице, апрель 2020

В «каникулы» увеличились продажи алкоголя. Выросло число социальных сирот. Сейчас под опекой фонда находится более 40 детей, о которых заботится 12 нянь. Няням пора платить зарплату.

 
Собрано 13 500 из 916 812 руб.
Административные расходы фонда. Апрель 2020

В апреле административные расходы фонда составили 776 733 рубля. Без оплаты этих расходов Фонд не сможет продолжать свою деятельность.

 
Собрано 43 272 из 776 733 руб.
Не оставить детей одних

Восемь нянь фонда продолжают работать в условиях карантина. У них на руках – 18 детей. Фонд не может оставить детей без попечения нянь. А нянь – без заработной платы.

 
Собрано 25 161 из 577 830 руб.
Семену нужны ортезы

Семену сняли гипс. Для того, чтобы закрепить результаты лечения, врачи назначили мальчику ортезы.

 
Собрано 24 235 из 126 690 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close